JustPaste.it

"Okruchy codzienności"

Pawełek. Nikt nie ma tak słonecznego uśmiechu jak Pawełek

Pawełek. Nikt nie ma tak słonecznego uśmiechu jak Pawełek

 

. Kiedy go poznaliśmy, był karmiony sondą, z trudem nawiązywał kontakt wzrokowy. Patrzył na nas znużonym wzrokiem, był zmęczony chorobą licznymi pobytami szpitalnymi, leczeniem. Z biegiem czasu i stopniowym poznawaniem się – polubiliśmy się wzajemnie. Dziś, choć choroba metaboliczna powoli postępuje, wraz z Rodzicami cieszymy się z każdego podarowanego dnia, nowej umiejętności, prób nawiązania kontaktu.

Dawid
Pojechał z mamą na mecz FC Barcelona do Krakowa. Po widowisku, chłopiec wjechał na wózku na murawę i miał szanse zobaczyć z bliska swoich idoli. Po powrocie do Gdańska nie bardzo chce opowiadać o tym co zaszło. - Niech mama opowie. – Wiesz, ale ja chciałbym usłyszeć wszystko od ciebie. – Nie chcę o tym mówić. - Ale spróbuj, co się stało, przecież spotkałeś swoich idoli. - No tak, ale oni wszyscy chcieli mnie całować, a ja pozwalam się całować tylko mojej mamie…

Lenka
Była naszym prawdziwym herosem. Krucha ciałem (rdzeniowy postępujący szybko zanik mięśni) z trudem unosiła głowę. Czasami była nieznośna, domagając się uporczywie a to łakoci, a to właściwego ułożenia. Jednak to ona stanowiła dla nas największe wyzwanie, zmuszając do zastanowienia się nad własną kondycją, czasami zmęczeniem. Stale powtarzała:
„Doktorze, będzie dobrze…” albo „damy radę”. Jej słowa mogą być mottem dla niejednego znudzonego życiem rówieśnika…

Koncert
Był to piękny koncert podarowany Hospicjum przez kameralistów Cappella Gedanensis.
Wśród personelu siedziały także osoby chore i wolontariusze. Muzyka pozwalała oderwać się od codzienności. Dźwięki wprowadzały harmonię i porządkowały myśli. Pod koniec wieczoru ks. Piotr podziękował artystom, potem mikrofon powędrował do siedzącej na wózku Pani Broni. Nastała chwila ciszy, a potem usłyszeliśmy zachrypnięty, słaby głos - Warto dla takich chwil jeszcze trochę pożyć…Wzruszeni artyści bisowali dla tej właśnie chorej utworem „Gdybym był bogaty” ze „Skrzypka na dachu”…

Wizyta u Dawida
Kiedy byliśmy u chorego po raz pierwszy, jakoś tak wyszło, że wizyta przedłużyła się, bo i nasz podopieczny okazał się niezwykły. Małej postury, siedzący na wózku okazał się tytanem intelektu, znawcą kultury faraonów, zapalonym kibicem i kopalnią wiedzy o ligach europejskich. Czas upłynął nie wiadomo kiedy. Na koniec malec odezwał się – Ale się pan doktor u mnie zasiedział. - Dlaczego tak myślisz? – zapytałem. No bo ten poprzedni doktor to zawsze bardzo się spieszył, Czasami nawet płaszcza nie zdejmował… Zrobiło mi się głupio wobec tej prostej dziecięcej prawdy. Spotkanie z chorymi dziećmi to czas, ulotna chwila, często spontaniczna, a przez to niepowtarzalna, wspaniała.

Wiktorka
Rozwijała się jak rówieśnicy do 4 roku życia. Ze zdjęć z tego okresu patrzy na nas piękna uśmiechnięta dziewczynka. Potem była już tylko choroba, postępująca niesprawność zabierająca nie tylko możliwość poruszania się, ale także odbierająca możliwość wyrażania uczuć i porozumiewania się z otoczeniem. Otoczona miłością bliskich potrafiła tą miłość oddawać na swój sposób. Nigdy nie zapomnę pierwszych spotkań, kiedy płakała, gdy wychodziliśmy po wizycie. Spontaniczne łzy były podziękowaniem za spotkanie, oznaką prawdziwej bliskości. Byliśmy razem przez ledwie kilka miesięcy. Dzisiaj rodzice nadal się z nami przyjaźnią, dzieląc się swoimi zasobami z innymi rodzinami w potrzebie.

Agnieszka jest bystrą czupurną dziewczynką, która choć ograniczona w poruszaniu się potrafi chodzić swoimi ścieżkami. Choć nie mówi, potrafi pokazać na obrazku czego potrzebuje. Mama Dorota nie odpuści, konsekwentnie realizuje nakreślony plan ćwiczeń, wymaga skupienia się, ale też potrafi za włożony wysiłek nagradzać. Kiedy dowiedzieliśmy się że jedną z ulubionych nagród dla Agnieszki jest wizyta w sklepie Rossmanna - jeden telefon i spontaniczna reakcja personelu sprawiły, że przez ponad godzinę była prawdziwą królewną. Otoczona zapachami jechała na wózku przez sklep, mogła wszystkiego dotknąć. Wróciła do domu z siatką prezentów. Uczestnicy zdarzenia otrzymali sporą porcję wzruszenia. Tak niewiele trzeba, promieniowanie dobra.

Mama Ola po raz pierwszy od czasu choroby Michałka wyjechała z Gdańska. Wyprawa była niezwykła, bo do Krakowa. Pod opieką miejscowych wolontariuszy hospicyjnych przez kilka dni mogła oderwać się od codziennych trosk, nabrać siły, by dźwigać swój krzyż.
- Dzwoni z Krakowa. Doktorze, stoję przed wieżą kościoła mariackiego, a ten pan co gra na trąbce hejnał, pomachał do mnie ręką.
Jak niewiele potrzeba by pokazać życzliwość bliskość… Oprócz troskliwej opieki nad synem mama Ola musi sobie poradzić ze studiami. Jesteśmy z niej dumni. Zadedykowała nam swoją pracę licencjacką, a już zdaje kolejne egzaminy magisterskie. Bo hospicjum to też życie, choć niekiedy trudne…

Telefon dyżurny.
Jak zawsze nagle wybija ze zwykłych codziennych zajęć. Ten jest od mamy Jessiki: - To nic ważnego, doktorze, dzwonię żeby powiedzieć że mała chwyciła się psiego ogona i po raz pierwszy wstała...
Powinna to zrobić już dawno, jej rówieśnicy dawno chodzą, ale ta wiadomość szczególnie cieszy (pewnie zwłaszcza rehabilitantki).

Damian dostał prezent, czerwony samochód, piękny i błyszczący. Upewnia się.
- Czy to naprawdę dla mnie? - Tak to dla Ciebie. – A nie zabierzesz mi go?
- Nie , nie zabiorę. – No to idź już sobie.
Serce się śmieje bo wiemy że stanowcze „Idź już sobie”, to chęć pozostania z nową zabawką. Cóż , trzeba tylko zbadać chłopca i dyskretnie oddalić się, zostawiając jeszcze ulubionego wafelka „grześka”. Obok stoi młodszy brat Filip. I on dostanie sprawiedliwie swoją porcję mamby. A jeszcze Derma, łagodna suka goldenka, nie odpuści, trzeba ją podrapać za uchem. Każdy z domowników jest ważny i otrzymuje swoją porcję serdeczności, kto wie czy nie równie ważnej co zabiegi, badanie i zapisy w dokumentacji…

Ile radości było z powodu karnawałowego balu przebierańców. Wolontariusze przez kilka tygodni szykowali kolorowe czapki i maski. Pojawili się strażnicy miejscy przebrani za lwy, był brzuchomówca z kukiełką, magik Ziutini. Siostra Basia przebrała się za cygankę (nałożyła na siebie naprędce zdobytą tiulowa zasłonkę), a doktor
Zbyszek za wikinga. Doktor Jacek był Zorro, a pielęgniarka Ania budziła respekt strojem judoki. Muzyka, łakocie, wymieszane dzieci personelu, zdrowe rodzeństwo, nasi chorzy nieco speszeni zgiełkiem i dziwacznymi strojami. Paweł siedział na wózku uśmiechnięty w stroju księcia ze srebrnym wałkiem kuchennym jako berłem. W przyszłym roku przebrani muszą być wszyscy, nawet rodzice.

Każdy może zostać wolontariuszem. Jedni pomagają w transporcie chorych do lekarza lub na dworzec. Inni po prostu zastępują zmęczone rodziny oddając swój czas. „Pani Babcia” ma swój jeden dzień z Dawidkiem, kiedy zamknięci przed światem budują tajemne zamki. Ktoś pomaga w odrabianiu lekcji, ktoś inny robi zakupy. Są grupy prowadzące korespondencję, kwestujące pieniądze na festynach, pomocne w organizowaniu zabaw. Być razem, uczestniczyć w czymś słusznym, w pracy zespołowej oto wyzwanie.

Moja kolekcja uśmiechów. Jest Paweł, bardzo rzadko nie uśmiecha się, to podstawowy język jego komunikacji. Kiedy ma smutną minę – wiadomo, jest chory. Dawid - on także nie może nic powiedzieć. Od kilku lat leży nieruchomo, ten to uśmiecha się jakby po namyśle. Obserwuje, przywołuje obraz, zastanawia się, a potem pojawia się uśmiech jak słońce. I jeszcze widzę swoje odbicie w jego wielkich szarych oczach. To jakby lustro w którym łapię ten właśnie moment mojego życia. Pawełek uśmiecha się jakby coraz mniej. Jest to radość obecności przebijająca się przez senność i znużenie. Kuba do śmiechu dołącza potrząsanie ręką, jest wielki i czasami ta spontaniczność przerasta oczekiwania. Marcin nie widzi, rozpoznaje po głosie i dotyku, na jego uśmiech i akceptacje trzeba sobie zasłużyć.

Zbieracz powyższych okruchów, dr Zbigniew Bohdan, jest pediatrą domowego hospicjum dziecięcego działającego w ramach Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku. Hospicjum to ma pod swoją opieką ponad 30 dzieci, które w swoich domach są odwiedzane przez lekarzy, pielęgniarki, rehabilitantki, psychologa, księdza i wolontariuszy. Poza dziećmi, hospicjum to opiekuje się także ok. 1000 dorosłych rocznie. NFZ pokrywa jedynie 2/3 kosztów utrzymania Hospicjum.

 

Źródło: dr Zbigniew Bohdan