Wprawdzie Konrad ma dopiero 14 miesięcy, ale zdążył już przejść dwie poważne operacje.
Wprawdzie Konrad ma dopiero 14 miesięcy, ale zdążył już przejść dwie poważne operacje. Tego lata czeka go kolejna. Nic dziwnego – urodził się z wadą serca, obniżoną odpornością i od początku miał kłopoty z oddychaniem. W 3. miesiącu życia stracił jedno płuco, a lekarze kilkakrotnie przygotowywali rodziców na śmierć dziecka.
O tym, że nie jest dobrze, Pani Beata Jastrzębska wiedziała już od 20. tygodnia ciąży. Podczas USG prowadzący ją ginekolog odkrył, że urodzi dziecko z wadą serca – ze skrajną postacią tetralogii Fallota, polegającą na zarośnięciu zastawki tętnicy płucnej, przerośnięciu prawej komory serca, wytworzeniu się licznego krążenia obocznego oraz z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej. Niestety w życiu płodowym nie można było jej leczyć. Pierwszym znaczącym wydarzeniem w życiu małego Konrada, zaraz po przyjściu na świat, miała więc być operacja serca. Dlatego na miejsce porodu wybrano Łódź – znany w Polsce ośrodek leczący noworodki i dzieci z tak poważnymi dysfunkcjami kardiologicznymi.
Pojawiły się jednak komplikacje. W 2. tygodniu życia, Konrad przeszedł zabieg cewnikowania serca, który miał pokazać budowę i stan jego serduszka, i który przeprowadzany jest w znieczuleniu ogólnym, a za pacjenta oddycha respirator. Po zabiegu okazało się, że Konrad nie potrafi samodzielnie oddychać. Konieczne było przeprowadzenie tracheotomii, czyli wykonanie otworu w szyi i włożenie rurki, do której podłączono respirator. Liczne badania, którym został poddany Konrad, wskazywały, że nie może on samodzielnie oddychać z powodu wielotorbielowatości prawego płuca. Zapadła decyzja usunięcia chorego fragmentu. Na stole operacyjnym okazało się jednak, że konieczna jest resekcja całego płuca. Niepokojące zmiany wykryto też na płucu lewym.
Nie szczędzono nam przykrych słów, nie owijano w bawełnę. Według lekarzy Konrad miał po prostu wkrótce umrzeć –wspomina ze łzami w oczach P. Beata. – Z powodu ogólnego stanu synka odrzucono nam też ankietę, którą złożyliśmy do słynnego zabrzańskiego ośrodka z prośbą o przeszczep serca i płuca.
Badanie wyciętego płuca wykazało, że nie była to wielotorbielowatość a rozedma płuca. Jednak Konrad powoli dochodził do siebie. Na kilka godzin dziennie odłączany był od respiratora i samodzielnie oddychał. Niestety z powodu wady serduszka oraz resekcji całego prawego płuca potrzebował większej ilości tlenu i rurkę tracheotomijną trzeba było zostawić.
Mimo poprawy stanu zdrowia Konrada lekarze nie chcieli podjąć się przeprowadzenia kolejnej operacji, tym razem kardiochirurgicznej, ponieważ byłaby zbyt ryzykowna. Rodzice zdecydowali, by przewieźć Konrada bliżej domu i tak pod koniec kwietnia Konrad trafił do szpitala dziecięcego na ul. Polanki w Gdańsku.
W gdańskim szpitalu pielęgniarki uczyły mamę Konrada opieki nad synkiem w domu. Nauki było sporo, ponieważ Konrad nie potrafił jeść samodzielnie, a posiłki przyjmował za pomocą sondy. Wciąż miał rurkę tracheotomijną, która co jakiś czas musiała być wymieniana i kilka razy dziennie oczyszczana z gromadzącej się wydzieliny. Potrzebny był także drogi sprzęt, dzięki któremu Konrad mógłby funkcjonować w domu, czyli ssak do odsysania wydzieliny, a także pulsoksymetr i koncentrator tlenu, do którego chłopczyk musi być ciągle podłączony. Na szczęście dowiedzieli się o przysługującej im opiece hospicyjnej. W Trójmieście jedynie Domowe Hospicjum dla Dzieci im. ks. E. Dutkiewicza mogło służyć im zarówno bezpłatnym wsparciem medycznym, jak i wypożyczyć potrzebne urządzenia. – Wcześniej nie wiedziałam, jak pracują hospicja – miałam zdrowe dziecko, w rodzinie rodziły się tylko zdrowe maluchy. Dopiero kiedy człowieka dotknie tragedia, świat mu się poszerza i zaczyna zauważać, że ludzie ciężko chorują. Również dzieci – przyznaje Pani Beata.
Kiedy Konrad w połowie czerwca 2012r. został wypisany ze szpitala, w domu czekał już na niego niezbędny sprzęt. Tego samego dnia pojawiła się też pielęgniarka hospicyjna, a zaraz następnego – lekarz. Za usprawnienie Konrada wzięła się hospicyjna rehabilitantka. Jego siostra, Kinga, która od września ruszyła do szkoły, objęta została programem stypendialnym Funduszu Dzieci Osieroconych, działającym przy Fundacji Hospicyjnej, i otrzymała laptop. Miłą okazją do jego wręczenia była coroczna wigilia, organizowana dla małych podopiecznych Domowego Hospicjum dla Dzieci im. ks. E. Dutkiewicza SAC.
W sierpniu Konrad przeszedł pomyślnie dekaniulację, czyli usunięcie rurki tracheotomijnej, dzięki czemu oddycha już normalnie – noskiem. Zaczął także przyjmować posiłki z butelki co pozwoliło na usunięcie sondy, służącej do tej pory do podawania posiłków.
We wrześniu Konrad ponownie trafił do szpitala w Łodzi, tym razem na operację serduszka. Po operacji przebywał bardzo długo na oddziale intensywnej terapii, walcząc o życie. Ponownie musiał zostać podłączony do respiratora, który za niego oddychał. Ale niespodziewanie, tuż przed swoimi pierwszymi urodzinami, zrobił rodzicom niespodziankę i odłączył się od respiratora, podejmując tym samym samodzielne oddychanie. Jego stan się poprawiał i przed Świętami Bożego Narodzenia, wraz z rodzicami i siostrzyczką, wrócił do domu. Po raz pierwszy spędzili Święta Bożego Narodzenia razem – z całą rodziną.
Konrad bez problemu daje sobie zrobić zdjęcie, nawet się uśmiecha, prezentując pokaźną już kolekcję zębów. Nie chodzi, nie siedzi, ale od miesiąca dumnie samodzielnie utrzymuje główkę. Przed nim i przed jego rodzicami każdego dnia sporo wyzwań. To największe planowane jest na lato – kolejna operacja. Trudno jest szczegółowo przewidzieć rozwój wypadków, ale jedno jest pewne, Konrad walczy.
Źródło: Magda Małkowska