Jeśli oczy są rzeczywiście zwierciadłem duszy, Pawełkowa jest wielka, czysta i... w kolorze błękitnym. Paweł właśnie skończył dwa lata – prawie nie widzi, nie mówi, wprawdzie słyszy, ale reaguje z wyraźnym opóźnieniem. Od roku karmiony jest za pomocą sondy, chociaż równolegle uczy się też jeść. Pokazuje wszystkim, jak bardzo zależy mu na życiu. W tych swoich nieprawdopodobnie pięknych oczach ma na nie wielki apetyt.
Miał być trzecim budrysem, po Mikołaju i Piotrusiu. Może w przyszłości ze starszym oglądać ulubiony kanał Discovery Science, a z młodszym kopać piłkę. Zresztą nic nie wskazywało, że będzie inaczej, ciąża mamy, Pani Ulany, przebiegała bez większych zakłóceń. Jedynie w tacie Jarku siedział jakiś niepokój: „żeby tylko mały był zdrowy”, powtarzał kilkakrotnie bez powodu. Męska intuicja?
Dramat zaczął się w 38. tygodniu. Pani Ulana źle zareagowała na podany jej antybiotyk i lekarze najpierw zdecydowali się wywołać poród, a potem wykonać cesarskie cięcie. – Od początku było nie tak jak być powinno – wspomina. – Nie rozumiem kobiet, które nie chcą urodzić swojego dziecka naturalną drogą. Móc je zaraz przytulić i nakarmić. Mojego synka zobaczyłam dopiero po kilku godzinach, na chwilę.
Chłopiec na przywitanie dostał 8 punktów w skali Apgar, a w drugiej dobie życia stracił około 60 dag. Był ospały i nie miał odruchu ssania, pojawiła się wysoka żółtaczka. Poza tym wszystkie wyniki miał prawidłowe, więc wypisano go do domu. Nie na długo. Co miesiąc do szpitala wracał, oficjalnie na skutek nawracających infekcji dróg moczowych i niskiej masy ciała, ale drugim torem wciąż toczyła się diagnostyka, co właściwie dziecku jest. Bez skutku. – Traktuję to jako swoją osobistą porażkę – przyznał jeden z lekarzy– że w XXI wieku, posiadając taki sprzęt, wiedzę i doświadczenie, nie jesteśmy w stanie Pawełkowi pomóc.
Jednak przez moment w ich serca wstąpiła nadzieja. Półroczny Pawełek „ruszył” z miejsca: zaczął wodzić wzrokiem, sięgać po zabawki, nawet się przewracać. Wydawało się, że intensywna rehabilitacja, wprowadzona parę miesięcy wcześniej, właśnie przynosi cudowne efekty. Wizyty u okulisty i neurologa pozwalały snuć plany na wyzdrowienie Pawła. Zaczął nawet mówić „mama” i jest to na płycie. – Zdążyliśmy nagrać – słyszę i zaraz widzę łzy.
A potem kolejny zwrot i do gwałtownie przebiegających infekcji dróg moczowych oraz zapalenia oskrzeli dołączyły się napady padaczki. Swoje pierwsze urodziny Pawełek obchodził na Oddziale Patologii Wieku Niemowlęcego Akademii Medycznej w Gdańsku. Mniej więcej wówczas po raz pierwszy jego rodzicom zaproponowano opiekę hospicjum. Pomysł przyjęli z niedowierzaniem. Musiało upłynąć trochę czasu...
Dzięki całodobowej pomocy ze strony zespołu hospicyjnego Paweł od 8 miesięcy nie pojawił się w szpitalu. Bywało ciężko, ale chłopiec nie opuszczał domu, a specjaliści pomagali mu przetrwać kolejne kryzysy. – Nasz synek żyje dzięki hospicjum, powtarzam to wszystkim – mówi Pani Ulana. – Co do tego oboje z mężem nie mamy wątpliwości. Jako podopiecznemu gdańskiego Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza SAC udostępniono mu ssak, pulsoksymetr i koncentrator tlenu. Pod telefonem zawsze jest lekarz i pielęgniarka, dwa razy w tygodniu chłopca odwiedza też rehabilitantka. Natomiast starsi bracia otoczeni zostali opieką socjalną. No właśnie, starsi bracia... Mikołaj niedawno zaczął zbierać pieniądze na leczenie Pawełka. Zaczął od siebie i skrzętnie odłożył wszystkie posiadane zaskórniaki. A Piotruś, największy domowy przytulak, w swoich pieszczotach nigdy nie zapomina o najmłodszym bracie. Raz nawet zaproponował mu wspólną grę. Bo czteroletniemu człowiekowi jednak trudno zrozumieć, że nie będzie ona możliwa.
Pawełek nigdy nie płacze, jednak najbliżsi, w tym nieoceniona babcia, dzięki której rodzina może w miarę normalnie funkcjonować, umieją rozróżniać tonację jego pojękiwań. Wiedzą, kiedy jest zaniepokojony, a kiedy zwyczajnie go boli. W szpitalu i podczas badań zawsze, ale brak łez uspokaja otoczenie, które nie rozumie, że można się bać i cierpieć bezgłośnie. „Dla obcych ludzi ma(m) twarz jednakową, ciszę błękitu... ”, w pięknych oczach Pawła ta cisza jest wyzwaniem dla nas wszystkich. Pomóżmy ukoić jego ból!
Źródło: Magda Małkowska