Fibromialgia - niewidzialne kalectwo

Nad ranem budzi ją ból w klatce piersiowej. Jest młoda, zdrowa, ma zaledwie 22 lata. Większość swojego życia spędziła tańcząc na scenie, uprawiając sporty. Dzisiaj ból dusi ją i wyciska łzy. Nie wie, co się dzieje.

Jedzie na pogotowie. Pielęgniarka, po zadaniu szeregu idiotycznych pytań, podaje środek przeciwbólowy w czopkach i odsyła do domu. Ból mija, ale niepokój pozostaje. Postanawia zgłosić się do swojej przychodni. W głowie przecież całkiem zwyczajnej dziewczyny zaczyna kiełkować przerażająca myśl - „Jeśli to rak?” Lekarz w przychodni oznajmia, że płuca nie bolą i odmawia skierowania na prześwietlenie. Twierdzi, że przychodnia nie refunduje życzeń zdrowych ludzi. Przez pół roku nie ma żadnych objawów, wszystko wraca do normy i dziewczyna zapomina o dziwnym ataku.

Rzuca się w wir pracy, walczy z masą życiowych przeciwności, jak każdy. Czasem płacze, czasem jest szczęśliwa. Budzi się któregoś poranka i nie może się poruszyć. Mięśnie odmawiają posłuszeństwa, bolą ją stawy rąk i nóg, boli kark, a najgorszy jest ból w klatce piersiowej. Wykończona walką z bólem, o własnych siłach zgłasza się do przychodni. Trafia na innego lekarza. Ten stwierdza, że to może być problem z kręgosłupem i kieruje ją na prześwietlenie, a potem z wynikami do gabinetu neurologicznego. Zaczyna się długa droga.

Przez pół roku poddawana jest szeregowi badań: rezonans magnetyczny, tomografię komputerową, dziesiątki prześwietleń wszystkich odcinków kręgosłupa. Chodzi w kołnierzu, śpi na poduszce ortopedycznej, przyjmuje zastrzyki przeciwbólowe i przeciwzapalne. Lekarz przepisuje coraz to silniejsze leki. Na zwolnieniach lekarskich widnieje symbol choroby „bóle kręgosłupa”. Kilku innych lekarzy wydaje kilka różnych opinii: „Być może to pajęczaki rdzenia”. „Możliwe że jest ucisk w odcinku piersiowym”. „Trzeba otworzyć i sprawdzić”. „Radzimy wszczepienie czegoś na kształt rozrusznika serca, małego urządzenia, które po naciśnięciu spowoduje odblokowanie przepływu płynu rdzeniowego i przyniesie ulgę w cierpieniu”. W kolejnym zapędzie medycznych uniesień neurolog radzi zastosować terapię sterydową, “obstrzykiwanie” bolesnego miejsca. Dziewczyna nie zgadza się. Nie zgadza się także na operację i bajpas. Ląduje za to u kilku różnych specjalistów, aby potem na wezwanie Zakładu Ubezpieczeń Społecznych stawić się na kontrolę. Na Komisji Lekarskiej w ZUS-ie dowiaduje się od lekarza orzecznika, że symuluje. Nie dostaje skierowania na rehabilitacje, nie dostaje szansy na podleczenie się w sanatorium. Po burzliwej dyskusji z orzecznikiem ma okazję usłyszeć, że jeśli nie symuluje, to zapewne ma niski próg odporności na ból.

Ataki, bo tak nazwała gwałtowne przypływy bólu, są coraz częstsze i coraz silniejsze. Zaczynają się zazwyczaj w nocy - zasycha jej w gardle, czuje, że robi się jej gorąco. Zaczyna się dusić z bólu. Nie może wziąć oddechu, ani go wypuścić, bo to powoduje ucisk porównywalny do położenia jej na klatce piersiowej tonowego kamienia. Mięśnie całego ciała zaciskają się, łzy same spływają po policzkach. Wstrzymuje oddech najdłużej jak się da. Drapie pościel, wyje. Po zażyciu końskiej dawki leku i dobiciu tabletkami przeciwbólowymi, po kilku godzinach męczarni usypia na klęczkach. Czasem atak jest tak silny, że wymiotuje, traci przytomność, a kiedy się ocknie - klnie i modli się na przemian. Myśli już o tym, by ją to zabiło, bo tak się żyć nie da.

Pojawiają się problemy ze snem. Śpi czujnie, ale średnio co godzinę się wybudza i nie może nad tym zapanować. W rezultacie wstaje zmęczona, aż w końcu zmęczenie zaczyna być jej stałym towarzyszem. Żołądek odmawia posłuszeństwa. W boku ją kłuje. Kupuje multiwitaminy i tabletki regenerujące wątrobę. Myśli, że to pomoże na zmęczenie i problemy gastryczne. Nie chce się poddać chorobie i nie chce dopuścić do siebie myśli, że tak już zostanie.

Są dni, kiedy po przebudzeniu wie, że nie wstanie. Są jednak i takie, w które czuje się całkiem dobrze. Wtedy z uporem maniaka robi, co może: pierze, wiesza pranie, sprząta dom, przestawia meble, stara się sobie udowodnić, że wszystko jest dobrze. I jest. Tego dnia, bo już następnego przychodzi jej słono zapłacić za swoją aktywność silnym atakiem i dwiema dobami w łóżku. Nagle objawy ustępują. Jak ręką odjął. Dziewczyna znajduje pracę i życie powoli wraca do normy. Ataki słabną, stają się sporadyczne, więc stara się nie przemęczać, zdrowo odżywiać, troszkę ćwiczyć. Wszystko wydaje się być na nowo normalne. Do czasu.

Niemalże po pół roku cały proces się powtarza ze wzmożoną siłą. Tym razem wie, co robić - swoje kroki kieruje od razu do neurologa, który wypisuje receptę, zwolnienie lekarskie i każe „polegiwać”. Trzymiesięczne polegiwanie oraz leki powodują tylko nasilenie się stanów depresyjnych. Dziewczyna zaczyna mieć lęki. Kiedy w dużym tłoku jedzie autobusem na kontrolę, serce zaczyna się tłuc w piersi i dopada ją koszmarna panika. Ci ludzie są za blisko niej, boi się, dusi się, zamyka oczy i odmierza sekundy do kolejnego przystanku. Wysiada pośpiesznie. Płacze i do domu wraca pieszo. Lekarz przepisuje antydepresanty oraz leki rozkurczające mięśnie grzbietowe. Leki są tak silne, że po ich zażyciu dziewczyna czuje się koszmarnie słaba i zasypia kamieniem.

Któregoś dnia przez zwykły przypadek dowiaduje się o pewnej lekarce przyjmującej prywatnie. Trafia do jej gabinetu. Po badaniu, podczas którego lekarka naciska masę punktów na ciele dziewczyny (każdy ucisk powoduje niewyobrażalny ból), postawiona zostaje diagnoza: „Pani cierpi na fibromialgię. Musi się pani uzbroić w cierpliwość, bo to nie jest łatwo wyleczalne schorzenie. Zaczniemy od masaży i rehabilitacji.” Po ponad dwóch latach gonitwy i walki z wiatrakami jedna osoba podaje diagnozę! Dziewczyna odczuwa gigantyczną ulgę. Nie wie, co oznacza termin wypowiedziany z takim przekonaniem przez lekarkę, ale ma diagnozę, zna nazwę i wie, że nazwawszy to coś, ma szansę z tym walczyć. Najniebezpieczniejszy jest przecież bezimienny wróg. Odzyskuje optymizm, wraca do domu, aby przetrząsnąć internet w poszukiwaniu odpowiednich medycznych publikacji.

Internet pełen jest informacji o fibromialgii. Setki stron podają setki różnych definicji i objawów. Najczęściej jednak powtarza się jedna: ‘Zespół chorobowy charakteryzujący się uogólnionym bólem w układzie kostno-stawowym”. U każdego pacjenta przebiega w zupełnie inny sposób. Silny ból atakuje w różnych miejscach stawy oraz różne partie mięśni. Jedna z definicji mówi o zależności fibromialgii od depresji: “Silny stres odreagowywany jest przez organizm w postaci bólu”. Do zespołu objawów zalicza się bezsenność, lęki, depresję, hipochondrię. Diagnoza często nastręcza wiele kłopotów. Nie wiadomo, kiedy pacjent symuluje, bowiem choroba nierzadko jest mylona z zespołem przewlekłego zmęczenia. Aby poprawnie ją zidentyfikować, należy uciskać osiemnaście punktów na ciele pacjenta, z których - przy nacisku czterech kilogramów - jedenaście powinno być miejscami bolesnymi dla chorego. U pacjentów stwierdzono niskie stężenie serotoniny w płynie mózgowo rdzeniowym, ale leki wpływające na zwiększenie stężenia nie przynoszą rezultatów.

Fibromialgię zdiagnozowano poprawnie zaledwie u 4% ludzi na świecie. Większość chorych to kobiety. Zaledwie 25% ma szansę na całkowite wyleczenie. Choroba może zatrzymać się i nie dawać o sobie znaku przez długi czas, aby powrócić z jeszcze większą siłą. Nie ma lekarstwa, które pozwoliłoby na jednoznaczne i całkowite wyleczenie, nie ma bowiem jednoznacznych i klarownych objawów. Środowisko lekarskie podchodzi do choroby z ogromną rezerwą. W Stanach Zjednoczonych zaledwie jednej kobiecie udało się po długotrwałym procesie wywalczyć rentę z powodu „niewidzialnego kalectwa”. Jeśli chodzi o Polskę, to nasz poziom wiedzy, leczenia zaangażowania, czy choćby zwykłej empatii jest praktycznie zerowy. Nie ma szans na wyegzekwowanie świadczeń, a szanse na prowadzenie normalnego życia są tak samo małe.

Dziewczyna może podjąć pracę siedzącą, spokojną, nie narażającą ją na wysiłek fizyczny i stres. Wie także, że w każdej chwili może się okazać, że następnego ranka nie wstanie, nie wypije porannej kawy, nie pomaluje ust pomadką i nie pojedzie do pracy, bo będzie musiała walczyć z własnym ciałem. Ból potrafi zawładnąć całym życiem człowieka. Potrafi wyjałowić je z wszelkich złudzeń, wszelkich przyjemności. Można sobie z tym poradzić, kiedy się wie, że ma się przy sobie oddanych ludzi i codziennie, regularnie aplikuje 45 minut spokojnych ćwiczeń rozciągających i raz w tygodniu podda godzinnemu masażowi oraz naświetlaniu światłem podczerwonym. Co dzień trzeba wybierać, czy powiesić pranie ze świadomością, że potem będzie bolało, czy czekać aż ktoś inny to zrobi?

Najgorsze jest jednak to, czego nie widać, ale słychać: „Przecież Pani jest taka młoda!” „Po Pani w ogóle nie widać, że jest na coś chora.” „To niemożliwe żeby tak Panią bolało.” Jeśli człowiek nie ma nogi, ręki, a na ciele ma otwarte rany, jeśli cierpi na nieuleczalną chorobę, wtedy ludzie współczują. Fibromialgik nie może tego oczekiwać, i nie chce takiego współczucia. Choruje po cichu. Wprawdzie choroba nie zabija go, ale na przekór myśli Nietzschego nie wzmacnia. Fibromialgia odbiera siły witalne, atakami bólu powoduje powolne wycieńczanie psychiczne i jedynie od chorego zależy, czy ma siłę się jej przeciwstawić.

Nie ma ani szczęśliwego, ani smutnego zakończenia historii dwudziestopięcioletniej teraz dziewczyny. Choroba pozbawiła ją dobrej kondycji fizycznej, w przeciągu trzech lat praktycznie zerowego ruchu dodała jej siedemnaście kilogramów wagi i odebrała możliwość edukacji, rozwoju zawodowego, cieszenia się życiem. Pozornie, bo jednak ofiarowała zgoła inne wartości, których dziewczyna nie byłaby w stanie odkryć. Fibromialgia bowiem stała się sprawdzianem uczuć bliskich wstających nad ranem do niej cierpiącej, robiących jej zastrzyki, kąpiele, dbających o nią i ich wspólny dom. Stała się pretekstem do maksymalnego wykorzystywania „lepszych” dni. Rozwinęła w dziewczynie delikatność i empatię. Całe pokłady empatii. Nauczyła i nadal uczy cierpliwości oraz woli walki większej, niż posiadają najsprawniejsi i najbardziej utytułowani sportowcy. Ciągle uczy panowania nad bólem i podporządkowywania sobie własnego ciała, by mu nie dać się zdominować. Uczy pokory. Daje jeszcze większy upór w dążeniu do pokonania ustawionych sobie niegdyś poprzeczek.

Dlaczego w Polsce tak mało słyszy się o tej chorobie? Dlaczego nie ma szansy na badania, na prace naukowe, szkolenia lekarzy, poprawne diagnozy i polepszenie standardu życia chorych? Odpowiedź jest bardzo prosta i nasuwa się zapewne czytelnikowi sama. W opłakanym stanie Polskiej służby zdrowia, przy nieudolności i ignorancji lekarzy oraz polityków, choroba ta zabija większość pojawiających się w szpitalach pacjentów, co jest szokujące i niestety obecne. Samo zagadnienie jest bulwersującym tematem rzeką, nie mającym ani końca ani początku. Ludzi bardzo poważnie chorych traktuje się przedmiotowo, a ich zdrowie i życie nadal zależy w dużej mierze od grubości koperty. Na parkingach szpitalnych stoją piękne samochody kupione za cenę ludzkiego zdrowia. Lekarzy wiernie dotrzymujących przysięgi Hipokratesa można policzyć na palcach jednej ręki. Nie sposób nawet wyliczyć nieprawidłowości związanych z paraliżem polskiej medycyny, służby zdrowia i działań polityków mających na celu „Poprawienie takiego stanu rzeczy” . Korupcja, ignorancja, brak empatii, oraz środków na profilaktykę, na leczenie i narodowe programy prewencyjne. Brak środków dla szpitali i przychodni, lecz nie na małpki prezydenckiej kancelarii. O tym można by napisać kolejne artykuły.

Fibromialgia, to dla statystyk medycznych zupełnie nieistotny odsetek nie do końca jeszcze w Polsce zauważalny, lecz dla ludzi nią dotkniętych - prawdziwy problem. Fora internetowe kipią od postów na temat choroby. Zakładane są coraz to nowsze wątki, w których chorzy dzielą się swoimi spostrzeżeniami i doświadczeniami w walce z chorobą. Czy uda im się kiedyś wywalczyć prawa, jakie posiadają inni chorzy, cierpiący na bardziej znane dolegliwości? Tego zapewne nie umie przewidzieć nikt. Jednak ja, dziewczyna chora na fibromialgię, po trzech latach ciągle jeszcze nieskończonej walki chcę powiedzieć, że największą siłę zawsze trzeba szukać w sobie.

Ten utwór jest dostępny na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa 2.5 Polska.

Fotografie pochodzą ze strony stock.xchng, autorstwa: leki - pawel 231, lekarki - luci, oko - flaivoloko, słońce - branco2009

Podobne artykuły

Angina - genetyczne czyszczenie DNA

wyświetlenia: 12950

Wirus smutku

wyświetlenia: 7403

O przeziębieniu w 43 punktach. Dowiedz się więcej, choruj mniej.

wyświetlenia: 2800

Profilaktyka chorób układu krążenia

wyświetlenia: 29135

Dysbioza - matka chorób

wyświetlenia: 6615

Grzybica, kandydoza, zwana również drożdżycą

wyświetlenia: 86280

Migrena - stop!

wyświetlenia: 775

SEPSA - co warto wiedzieć

wyświetlenia: 132566

Powiązane tematy

bóle, fibromialgia, kalectwo, lecznictwo, medycyna, choroby, zdrowie, życie

lilith123, 29/04/2009

odpowiedz

Bardzo często lekarze gdy nie wiedzą co dolega choremu twierdzą że symuluje, to naprawdę częsty problem. Moją znajomą lekarz odesłał z kwitkiem i tekstem że udaje aby nie iść na egzamin - miała zapalenie opon mózgowych, ale z niestandardowymi objawami, ponad 2 miesiące w szpitalu... Jeśli ktoś ma mniej znaną chorobę, lub nietypowe objawy naprawdę rzadko może liczyć na odpowiednią pomoc, ponieważ sami lekarze są niedoinformowani. Według mnie powinni regularnie i obowiązkowo przechodzić konkretne szkolenia uzupełniające ich wiedzę i niesponsorowane przez koncerny farmaceutyczne,mogliby też czytać fora internetowe z których mogliby sporo się dowiedzieć,ale to tylko marzenia.

Punkty dla autora artykułu: 10

moniks, 10/05/2009

odpowiedz

Przeczytałam z pełną empatią.

Punkty dla autora artykułu: 50

Andromeda Maria Nowak, 22/05/2009

odpowiedz

Ano to tak bywa, że lekarze ignorują to, co pacjent mówi o objawach choroby. Nie mają czasu wysłuchiwać, ani nie mają czasu się pacjentem rzetelnie zajmować, bo mają sterty papierów do wypełniania i na badanie pacjenta nie mają już czasu (nawet jakby chcieli), nie mówiąc o dłuższej rozmowie na temat jego dolegliwości. Postępują tak rutynowo i nie mają pojęcia, że każdy pacjent jest inny i innego podejścia do swego problemu potrzebuje. Wiele chorób zaczyna się w podobny sposób i ciężko jest zdiagnozować je prawidłowo na początku.

Dodaj swoją opinię

W trosce o jakość komentarzy wymagamy od użytkowników, aby zalogowali się przed dodaniem komentarza. Jeżeli nie posiadasz jeszcze swojego konta, zarejestruj się. To tylko chwila, a uzyskasz dostęp do dodatkowych możliwości!