Jeszcze kilkanaście lat temu jedynie 10% wszystkich pajęczaków przenosiło groźne choroby odkleszczowe w tym m. in. boreliozę. Dziś ta liczba jest 2 razy większa.
Żyją w lasach, parkach, ogrodach, trawnikach, jest ich coraz więcej – kleszcze! Jeszcze kilkanaście lat temu jedynie 10% wszystkich pajęczaków przenosiło groźne choroby odkleszczowe w tym m. in. boreliozę. Dziś ta liczba jest 2 razy większa. Osób, które dziś wiedzą, że są chore jest tysiące, a tych, które nie kojarzą objawów z ugryzieniem tego maleńkiego pajęczaka jest jeszcze więcej.
Jak dotąd zagadnieniu boreliozy, mimo ogromnego postępu, jaki dokonał się w dziedzinie chorób zakaźnych, poświęcono relatywnie niewiele uwagi. Wciąż za mało się o tym mówi i pisze, choć problem z roku na rok narasta.
Narażona jest cała Polska
Nadal krążą błędne dane odnośnie zasięgu obszarów endemicznych. Jak dotąd wskazywano Białowieżę, województwo podlaskie, Mazury i Suwalszczyznę. Jednak zmiany klimatyczne, łagodne zimy, migracja zwierząt i inne przyczyny spowodowały, że dziś należałoby uznać cały obszar Polski za rejon endemiczny tej choroby. Odnotowuje się nawet przypadki ukąszenia przez kleszcza i zakażenia podczas spacerów w parkach miejskich.
Na pokąsanie przez kleszcza narażone są wszystkie części ciała, nawet ukryte pod ubraniem. Kleszcze są zaopatrzone w termoreceptory, są przyciągane ciepłem skóry człowieka, niektórzy uważają, że także zapachem potu. Znajdują się w trawie, na krzewach i na korze pni drzew, skąd spadają na człowieka; mogą także czynnie przemieszczać się w kierunku ofiary. Z łatwością wchodzą między fałdy odzieży, dostając się do skóry.
Co ciekawsze, wiele osób chorych na boreliozę twierdzi, że nigdy u siebie nie zauważyło kleszcza. Trzeba wiedzieć, że postacią, która najczęściej zaraża boreliozą nie jest postać dorosła, a maleńka nimfa wielkości ziarnka maku, której nie sposób dostrzec gołym okiem.
Pierwszy objaw to rumień wędrujący
Nie wszyscy również po ugryzieniu przez tego pajęczaka mają rumień z charakterystyczną obrączką (bawole oko). Jest to zaczerwienienie, które powstaje w miejscu ukłucia przez kleszcza, które stopniowo powiększa się i następnie odbarwia się w części środkowej, przypominając obrączkę. Najczęściej zmiana ta nie daje żadnych ogólnych objawów chorobowych, które mogłyby chorego zaniepokoić. Jeżeli pacjent zauważy tego rodzaju zmiany na skórze, to zgłasza się do lekarza pierwszego kontaktu lub dermatologa, który zaleci zastosowanie miejscowo maści. Maści zawierające antybiotyk lub kortykosteroid spowodują ustąpienie zmian skórnych. Można zatem sądzić, że chory został wyleczony. Jest to niestety nieprawdą, rumień wędrujący ustępuje nawet bez leczenia miejscowego!
Ci u których wystąpił nie potrzebują dalszej diagnostyki, by rozpocząć natychmiastowe leczenie. Ci zaś bez rumienia, rzadko kiedy trafiają na właściwą diagnozę lekarską, a jeśli już taka zostanie postawiona, mija kilka lat – a to bardzo dużo, mając na uwadze zagrożenie ze strony krętka borrelii i skuteczność leczenia, gdyż objawy boreliozy mogą sugerować inne choroby takie jak: gościec, stwardnienie rozsiane, czy depresję.
Lista objawów jest długa
Na początku są to symptomy grypopodobne: bóle mięśni, stawów, podwyższona temperatura ciała. Niestety trudno to skojarzyć z ugryzieniem kleszcza. Często jest tak, że choroba na początku przebiega bezobjawowo – nie ma ani rumienia, ani objawów grypopodobnych, wtedy też przechodzi w tzw. stan uśpienia, by po kilku miesiącach, a nawet latach wybuchnąć ze zdwojoną siłą. W opiniach lekarskich słychać takie teorie, iż dopóki nasz układ immunologiczny jest w stanie trzymać w ryzach infekcję, może nie dawać żadnych objawów, ale wystarczy silny wstrząs psychiczny, stres związany z utratą pracy, śmiercią bliskiej osoby, by chorobę obudzić.
Według większości lekarzy termin chroniczna borelioza nie istnieje
Większość pacjentów z objawami boreliozy słyszy od swoich lekarzy, że to "bardzo rzadka choroba" albo, „3 – tygodniowa kuracja antybiotykowa w zupełności wystarczy”. To podejście jest tak szeroko rozpowszechnione, że stanowi barierę uniemożliwiającą udzielenie pomocy medycznej na czas, co przecież jest obowiązkiem publicznej służby zdrowia. Podstawową kwestią jest ciągłe powtarzanie ostrzeżenia, że długotrwała kuracja antybiotykowa jest niepotrzebna i niebezpieczna, co zamyka drzwi przed jedynym leczeniem, które jak udowodniono, jest skuteczne dla pozbawionych sił przez chroniczną boreliozę.
Kulawa diagnostyka
Do dnia dzisiejszego naukowcom nie udało się opracować ani testu dającego 100% pewność zakażenia, ani też skutecznej szczepionki. W dalszym ciągu nasza służba zdrowia posługuje się niedoskonałymi badaniami serologicznymi np. ELISA – sprawdzające poziom przeciwciał oraz Western Blot – uznawany za doskonalszy bo bardziej czuły. Jest jeszcze trzecia metoda PCR – badanie polegające na wykryciu DNA bakterii we krwi. Niestety wszystkie te metody mogą dawać fałszywie ujemne wyniki, gdyż krętek boreliozy jest nadzwyczaj sprytny i może przybierać 3 różne formy (ze ścianą komórkową, bez ściany komórkowej (niewidoczny dla naszego układu immunologicznego i formę cysty, która ukrywa się w tkankach i narządach). Poza tym laboratoryjnie nie można na razie potwierdzić końca procesu chorobowego - w tym wypadku kluczową rolę odgrywają objawy i samopoczucie chorego.
Cierpiący z powodu boreliozy i innych chorób odkleszczowych, gdy już się zorientuje, że coś mu dolega (zwykle kilka miesięcy po zakażeniu) rozpoczyna wędrówkę od specjalisty do specjalisty, na własną rękę szukając diagnozy, wykonując specjalistyczne badania (niejednokrotnie bardzo kosztowne) słyszy, że są dobre, albo w normie, kiedy w rzeczywistości nie maj siły na nic. Rano ciężko jest podnieść się z łóżka, zawroty głowy, zmęczenie, bóle stawów, bioder, mrowienia, pieczenia, czasem dochodzi do paraliżu twarzy lub połowy ciała i innych zaburzeń neurologicznych.
Kleszcz może przykuć do łóżka - przykład z naszego „podwórka”
Sylwia i jej rodzice mieszkają w Elblągu. Być może znasz ich, są twoimi znajomymi, albo sąsiadami, spotykasz ich na ulicy. Dziś, patrząc na tę dziewczynę nie pomyślałbyś nawet, że tak ciężko choruje - ma siłę stać i chodzić. Jednak nie zawsze tak było ... Sylwia była zawsze radosnym, uśmiechniętym dzieckiem, jednak od już w pierwszych lat życia coś jej dolegało – mówi Basia, mama dziś już 17 - letniej Sylwii. Nie wiedziała co... Kiedy zorientowała się, że coś nie tak się z nią dzieje, była już w tak zaawansowanym stadium choroby, że zalecana niespełna miesięczna kuracja antybiotykami nic by nie dała, a co gorsza zabiłaby ją.
Dziś wie, że na boreliozę, a dokładniej rzecz ujmując neuroboreliozę, choruje od 7 lat. Czy pamięta dzień kiedy ugryzł ją kleszcz? Owszem. – Kleszcz ukąsił mnie gdy miałam 10 lat, byłam wtedy z klasą na wycieczce szkolnej w Mikoszewie – opowiada Sylwia. Opiekun wyciągnął mi go scyzorykiem – dodaje z uśmiechem. No i potem się zaczęło...
Wiecznie chorowałam. Moja odporność spadła do zera. Bywały takie miesiące, że tylko przez kilka dni chodziłam do szkoły. Tak było przez jakiś czas – mówi dalej dziewczyna. Po roku przyszedł kolejny koszmar. Ciągłe biegunki, zaparcia i tak na przemian.
Zamknięte koło błędnych diagnoz
Nasz horror rozpoczął się w 2007 roku – wtrąca się Basia(mama Sylwii). Nie potrafiono pomóc mojej córce. Jeździliśmy po różnych lekarzach i szpitalach; 15 razy leżała z podejrzeniem zapalenia wyrostka robaczkowego (do tej pory jest nie wycięty). Wykonano również gastroskopię – lekarze powiedzieli, że córka ma wrzody dwunastnicy! – relacjonuje mama Sylwii. Taka młoda dziewczyna i wrzody?! Nie miałam wyjścia, musieliśmy im zaufać, przecież to oni są lekarzami, a nie my. Myślałam, że się znają na tym co robią. Nic bardziej mylnego – dodaje Pani Basia. Wysuszali mojej córce żołądek przez 2 lata, diagnozując u niej wrzody. Dziewczyna nadal cierpiała. Kolejny szpital – Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam nam powiedziano, że córka nie miała nigdy żadnych wrzodów...
- Kolejne pół roku przeszło w miarę spokojnie – mówi Sylwia. Potem znowu się zaczęło. Ciągle mdlałam, w szkole, w domu na zakupach. Robiono mi serię różnych badań, z których nic nie wynikało, a raczej jedno – że jestem zdrowa, a to, że mdleję to wynik dojrzewania – opowiada dziewczyna. Ale na tym się nie skończyło. Zaczęły strzelać stawy – palce u rąk, łokcie, biodra, kolana. Największy problem sprawiał mi prawy staw biodrowy – tłumaczy Sylwia. Strasznie bolał i strzykał przy byle zgięciu. Znowu trafiłam do szpitala na oddział chirurgii dziecięcej z podejrzeniem wyrostka – tak samo jak rok temu. Oczywiście nie był to wyrostek. W trakcie kolejnych miesięcy doszły nowe objawy: silne bóle po lewej stronie głowy. Ból momentami był tak silny, że przestawałam słyszeć na lewe ucho, ale trwało to zazwyczaj krótko.
Wizyta u neurologa. Badanie EEG w normie. Potem konsultacje kardiologiczne. Ruchome zastawki w sercu, gniecenie w klatce piersiowej, drżenie rąk – podejrzenie zespołu Marfana. Znów błędna diagnoza.
-Któregoś dnia wchodząc do domu po schodach (mieszkamy na 5 piętrze) strzeliło mi coś w biodrze i już się nie podniosłam. Doszedł ból drugiego biodra. Przestałam chodzić. Pojechałam z rodzicami do szpitala w Łodzi na Oddział Ortopedii Dziecięcej. Rezonans bioder wyszedł ok. Zrobiono więc rezonans kręgosłupa. Mam wysuszony 3 i 4 krąg, ale to nie od nich pochodziły te bóle. Lekarze rozkładali ręce. Brakowało im pomysłów, w jakim kierunku mnie diagnozować.
Pobrano w końcu krew na badanie PCR na boreliozę. Zanim przyszedł wynik, stwierdzono, że udaję, a moja mama jest przewrażliwiona na punkcie swojej jedynej córeczki. Na siłę próbowano postawić mnie na nogi – a ja wyłam z bólu. Sprowadzono do mnie psychiatrę, która tylko spoglądając na mnie przez kilka sekund stwierdziła, że ja symuluję i potrzebuję solidnej terapii, ale psychiatrycznej.
Wynik na boreliozę wyszedł ujemny, co nie zmieniało stanu rzeczy, że z dnia na dzień czułam się coraz gorzej. Uczucie ciągłego zmęczenia, nawet po długim śnie nocnym, nie miałam siły wstać z łóżka. Zaczęło boleć mnie dosłownie wszystko: ręce, nogi. Doszedł paraliż rąk. W końcu przestałam też siedzieć. Zaniki pamięci, mieszanie kolorów, totalne wyobcowanie.
- Sylwia nie miała siły się poruszać. Silne drgawki, niemożność oddychania. Musiałam oddychać z córką – powoli – wdech – wydech, by się nie udusiła. Z tego okresu choroby niewiele pamięta, była zupełnie nieobecna. Może to i lepiej, przynajmniej nie jest świadoma do końca tego, jak bardzo z nią było źle i jak bardzo cierpiała – wyjawia Pani Basia.
- Kiedy już nie potrafiliśmy pomóc córce, wezwaliśmy pogotowie. Na oddziale stwierdzono, że córka ma atak histerii, tym bardziej jak zobaczono w dokumentacji medycznej, że dziewczyna nie jest zdiagnozowana. Patrzono na nas jak na kretynów (matka i ojciec – ślepo wpatrzeni w córeczkę, która symuluje).
- Oboje z mężem podejrzewaliśmy, że to pogorszenie boreliozy. Objawy dawały 100% obraz neuroboreliozy. Punkcja niczego nie wykazała. Płyn mózgowo – rdzeniowy był czysty. Wysłano dodatkowo surowicę do Instytutu Medycyny Wsi w Lublinie na obecność innych chorób odkleszczowych. Wtedy też potwierdziły się nasze przypuszczenia, że to jednak borelioza, a do tego mycoplazma i chlamydia pneumoniae, ale według lekarzy to nie pasowało do objawów – opowiada Sylwia. 14 grudnia 2007 r. wypisano mnie do domu.
Pojawiło się światełko w tunelu
- Nie mogłam dłużej patrzeć na to jak moje dziecko powoli umiera, to było straszne – wspomina Pani Basia, mam Sylwii. Dostaliśmy „namiary” na lekarkę z Krakowa, która specjalizuje się w leczeniu chorób odkleszczowych. Sama też chorowała na boreliozę i wyszła z tego. Zobaczyliśmy nadzieję. Chwyciliśmy się niej jak najmocniej. Wiedziałam, że to borelioza. Intuicja nigdy mnie nie zawiodła. I nie myliłam się. Doktor z Krakowa wysłuchała i zaordynowała agresywną antybiotykoterapię. Zaczęliśmy od leczenia dożylnego – w sumie córka przyjęła 75 kroplówek (więcej nie była w stanie, żyły zaczęły pękać) – opowiada mama Sylwii.
Drugie „pierwsze” kroki
Po piątej kroplówce zaczęłam siadać – pierwszy sukces od dawien dawna – podkreśla Sylwia. Miałam w sobie więcej energii, więc na Wigilię postanowiłam stanąć na własnych nogach. To był cud, a dla mojej mamy najlepszy prezent gwiazdkowy – mówi z uśmiechem dziewczyna. To dziwne uczucie, stanąć ponownie po kilku miesiącach na nogach, które od momentu kiedy przestałam chodzić strasznie wychudły. Potem było już tylko lepiej. Objawy zaczęły się cofać. Dziś chodzę, ale nadal się leczę, tyle, że antybiotykami doustnymi – uśmiecha się Sylwia. Sporo objawów jeszcze pozostało, ale codziennie odnosimy małe zwycięstwa, bo czuję się lepiej, choć do zdrowia daleko.
-Dziś wiem, że bez pomocy męża, rodziny i przyjaciół nie dalibyśmy rady walczyć z tą chorobą i „chorą służbą zdrowia” – podkreśla Pani Basia. Niewiele się w tej kwestii dzieje po dzień dzisiejszy. Pacjent jest bezradny, a ten który nie ma dostępu do fachowej pomocy medycznej, na zawsze pozostanie chorym człowiekiem. O boreliozie jako narastającym zagrożeniu trzeba mówić głośno, wręcz trzeba krzyczeć, by inni nas usłyszeli – twierdzi doświadczona przez los matka.
Kontrowersje związane z leczeniem
Wokół leczenia boreliozy toczą się ciągłe dyskusje. Obecnie istnieją dwa różne kierunki jej leczenia, lecz niestety, chorzy nie są o tym informowani podczas wizyty u lekarza. Najwięcej kontrowersji wywołuje sam fakt długości terapii. Amerykańskie Towarzystwo Chorób Zakaźnych (IDSA) utrzymuje, że leczenie boreliozy jest stosunkowo łatwe; podaje się antybiotyk od 21 do 40 dni, potem pacjent jest już wyleczony, a objawy które występują, lub wystąpiły określają jako „zespół poboreliozowy”. Według IDSA krótkie leczenie antybiotykiem zabija wszystkie bakterie, a "zespół poboreliozowy" spowodowany jest mechanizmami autoimmunologicznymi. Według tego standardu leczy się w Polsce.
Natomiast grupa lekarzy z Międzynarodowego Towarzystwa ds. Choroby z Lyme i Chorób Współistniejących ILADS (USA) uważa „zespół poboreliozowy” za kontynuację boreliozy. Według nich bakterie w tej fazie przebywają wewnątrzkomórkowo i nie stymulują układu odpornościowego do produkcji przeciwciał. W związku z tym testy na boreliozę mogą wychodzić ujemnie. W konsekwencji, lekarze głównego nurtu medycyny leczą „zespół poboreliozowy” aspiryną i innymi lekami przeciwzapalnymi, podczas gdy lekarze ILADS leczą zespół poboreliozowy antybiotykami. Niestety, jak pokazuje życie, niewielu pacjentów po krótkiej kuracji może powiedzieć, że czuje się dobrze i zdrowo.
Nadzieja płynie z ILADS
W Polsce lekarzy, którzy leczą według tej metody można policzyć na palcach jednej ręki (po jednym lekarzu w Krakowie, Bielsku, Zabrzu, Warszawie i Lublinie). Amerykańscy naukowcy z tego Towarzystwa uważają, że boreliozę jak i inne choroby współistniejące obok boreliozy, należy leczyć do momentu ustąpienia wszelkich objawów plus margines od 2 do 4 miesięcy okresu bezobjawowego. Terapia ta polega na leczeniu skojarzonym. Co to oznacza? To znaczy na podawaniu 3 różnych antybiotyków w wysokich dawkach działających na 3 formy tej bakterii. I tu jest pies pogrzebany, gdyż rzadko który lekarz rodzinny, bądź zakaźnik decyduje się na tak agresywną i długotrwałą antybiotykoterapię, upatrując w niej więcej szkód niż korzyści.
Co mówi nauka?
Po ukąszeniu kleszcza krętek borrelii gwałtownie rozprzestrzenia się w układzie krwionośnym i można go znaleźć w centralnym układzie nerwowym już w 12 godzin po wejściu do układu krwionośnego. Dlatego też nawet wczesne infekcje wymagają pełnej dawki antybiotyku z czynnikami zdolnymi przeniknąć do wszystkich tkanek w odpowiednim stężeniu niezbędnym do zniszczenia w/w organizmów.
Według badacza z Towarzystwa ILADS Josepha Burrascano – krętek boreliozy ma bardzo długi czas życia (12 do 24 godzin in vitro i prawdopodobnie znacznie dłuższy w żywych organizmach). Jednocześnie może przechodzić w okresy uśpienia, w trakcie których antybiotyki nie działają. Dlatego leczenie musi być prowadzone przez długi okres czasu, aby usunąć wszystkie aktywne objawy i zapobiec nawrotom zwłaszcza przy chorobach w późnym stadium. Jeżeli leczenie jest przerwane zanim wszystkie objawy aktywnej infekcji ustąpią, to pacjent nadal pozostanie chory, a w późniejszym okresie można się spodziewać nawrotów choroby.
Leczenie obciąża także portfel pacjenta
Antybiotyki refundowane przez NFZ to leki w niskich dawkach, które na dodatek przepisuje się najwyżej na cztery tygodnie, co nie likwiduje zakażenia. W takiej sytuacji musimy leczyć się za własne pieniądze. Stosując antybiotyki, miesięcznie wydaje na leczenie od 700 zł do 1500 zł a nawet i więcej. Jednak leczenie niestandardowe ma sens i jest ostatnią nadzieją chorych. Mówią o tym sami lekarze, którzy podjęli się próby leczenia według tej amerykańskiej metody. Z obecnych obserwacji wynika, że zaledwie miesięczna terapia stosowana powszechnie przez naszych lekarzy prowadzi najczęściej do przewlekłej boreliozy w postaci różnych powikłań.
Coraz więcej chorych
W ostatnich latach przypadków zachorowań na boreliozę jest bardzo wiele. W całej Europie Środkowej liczba zarażonych rośnie lawinowo. Według szacunkowych obliczeń, w naszym kraju wzrasta o ok. 40 tys. przypadków rocznie, a nawet i więcej, ponieważ wiele przypadków zachorowań nie jest zgłaszanych.
Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę pomaga chorym i ich rodzinom w całym kraju
Powoli powstają specjalne organizacje zajmujące się pomocą i doradztwem osobom dotkniętym chorobą. Jedną z nich jest Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę, które od lutego 2007 r. zarejestrowane jest na terenie Bielska-Białej. Stowarzyszenie poprzez swój ogólnopolski zasięg udziela porad i informacji oraz wspiera osoby potrzebujące pomocy. Ponadto wydaje ulotki informacyjne, prowadzi własną stronę internetową i forum dyskusyjne. Organizuje różnego rodzaju akcje edukacyjne, spotkania, zbiera fundusze, pertraktuje w sprawie niższych cen porad lekarskich. Jest otwarte na kontakt telefoniczny i mailowy. Posiada punkty informacyjne w całym kraju.
Tu możesz szukać pomocy - Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę
http://www.borelioza.org lub ul. Jazowa 11/3, 43-316 Bielsko-Biała, adres do korespondencji: SCHNB, ul. Świerzawska 1, pokój 101, 60-321 Poznań, telefon - sekretariat: 692 890 751, e-mail: stowarzyszenie.borelioza@gmail.com
Fot: www.jaktorow-fis.org
Materiał pochodzi z miesięcznika os. niepełnosprawnych "Razem z Tobą". Przedruk dokonany za zgodą.
Źródło: Agnieszka Światkowska