Mam 31 lat, od czternastu lat centrum mojego wszechświata jest syn, chory na dziecięce porażenie mózgowe, upośledzony umysłowo i cierpiący na ciężką postać padaczki lekoopornej.
Nim pogodziłam się z chorobą Michała i zrozumiałam, że moje szczęście też jest ważne, musiałam stracić niemal wszystko. Od dwóch lat jestem innym człowiekiem, dzięki hospicjum i wielu życzliwym ludziom.
Z wielką radością czekaliśmy z mężem na narodziny naszego pierwszego dziecka. Wciąż brzmi mi w uszach pierwszy płacz, jaki wydobył się z jego maleńkiego ciała. Z oddziału noworodkowego synek trafił na odział intensywnej opieki medycznej. Oddychała za niego maszyna. Z każdym dniem jego stan pogarszał się, a on, choć taki malutki i bezbronny, chciał żyć, dzielnie walczył o każdy oddech. Nawet nie byłam wtedy świadoma, że mój malutki synek ucieka przed śmiercią. Rodzina tylko powtarzała, że widzieli go, że jest zdrowy, piękny, a ja muszę wydobrzeć. Lekarze podczas obchodów stawali w nogach mojego łóżka i cicho między sobą szeptali, gdy pytałam:
– Co z moim synkiem? – odwracali moją uwagę. – Jak się dziś pani czuje? Powinna pani odpoczywać.
Pielęgniarki przychodziły, głaskały mnie po głowie, ale nadal milczały. To było okropne, dziwna zmowa milczenia, tak to wtedy odbierałam. W głębi serca czułam, że dzieje się coś złego, matka to czuje. Bezustannie płakałam.
Pytam, a odpowiedzi nie ma
Zobaczyłam synka po trzech dniach. Do końca życia nie zapomnę tamtego widoku: mój malutki aniołek leżał bez ruchu, poprzyczepiany do tych wszystkich urządzeń, w ustach miał rurkę. I ten okropny widok respiratora, który rozciągał się jak harmonijka i opadał. Serce mi krwawiło z bólu, łzy płynęły po policzkach, nie potrafiłam się opamiętać. Widok unoszącej się i opadającej w równym tempie respiratora klatki piersiowej mojego synka był okropny.
Dziś – choć minęło od tamtej chwili czternaście lat – znów na jej wspomnienie płyną mi łzy, wraca bezsilność, która wtedy mnie ogarnęła. Rodzą się pytania bez odpowiedzi. Co się takiego stało, że los napisał mi taki scenariusz?
Tego dnia w szpitalu dowiedziałam się, że synek został na oddziale ochrzczony. Moja mama dała mu na imię Michał, co po hebrajsku znaczy Wybraniec. Dziś jestem tego pewna, jest wybrańcem Boga, ponieważ dzięki niemu ja otrzymałam wiele ciepła.
Przez wszystkie tygodnie pobytu mojego syna w szpitalu byłam obok niego, trzymałam za małą rączkę, z nerwów straciłam cały pokarm, starałam się nie płakać. Przecież miało być już tylko lepiej. Sukcesywnie jego stan się poprawiał, a jednocześnie powoli znikały te okropne urządzenia, które ratowały jego życie. W końcu mogłam wziąć go na ręce i przytulić.
Moje małżeństwo się rozpada
Po powrocie do domu wierzyłam, że ten okropny czas mamy już za sobą. Musi być przecież dobrze w domu wśród kochających się ludzi. Złudne nadzieje szybko prysły, to był dopiero początek walki.
Rozpoczął się nowy etap w naszym życiu: ciągłe wizyty u lekarzy, badania i ta przerażająca diagnoza – dziecięce porażenie mózgowe. Lekarze zapewniali, że to nie jest wyrok, że są dzieci, które przy tym schorzeniu są czasami tylko w lekkim stopniu opóźnione w rozwoju, że z czasem doganiają swoich rówieśników, trzeba być dobrej myśli…
Każdy dzień mojej rodziny był całkowicie podporządkowany Michałowi, każda chwila poświęcona walce o jak najlepsze usprawnienie syna. Rehabilitacja dawała efekty, które mobilizowały mnie do walki. Za wszelką cenę pragnęłam pokonać potwora, który po cichu, powoli, skutecznie wyniszczał organizm mojego dziecka. Nie wiem, skąd czerpałam tyle sił, tyle było we mnie ducha walki.
Gdzieś z boku, na drugim planie była moja rodzina. Mój mąż nie dopuszczał do siebie myśli, że nasz syn jest poważnie chory. Teściowa bezustannie ganiła mnie za to, że to ja doszukuję się chorób w naszym dziecku. Moje małżeństwo rozpadało się z dnia na dzień. Bezpodstawne awantury pozwalały mężowi wyjść z domu, odciąć się od choroby, od problemów, z jakimi zostawałam sama.
Całkowite skupienie uwagi na Michale pozwoliło mi przetrwać koszmarny czas rozwodu. Dziś nie noszę w sobie żalu do męża, nie oskarżam i nie winię.
Kocham te jego dołeczki w policzkach
Dni mijały szybko, były jednakowe, wszystkie sprawy skupiały się bezustannie na jednym małym człowieczku. Doszły ciągłe zapalenia płuc, z czym wiązały się nieustanne pobyty w szpitalu. Pielęgniarki żartowały, że powinni nas w nim zameldować. Nauczyłam się z tym żyć, z czasem nabraliśmy „przywilejów”, jako weterani dostawaliśmy osobną salę. Ja świetnie odnajdywałam się w szpitalnych warunkach, najważniejsze było dla mnie bycie z dzieckiem przez 24 godziny na dobę. Stan psychofizyczny Michała się pogarszał, przestał trzymać w dłoniach butelkę z piciem, rzadziej się uśmiechał, ciągle był spięty i nieustannie płakał. Po wielu badaniach postawiono diagnozę – padaczka lekooporna. Napady padaczki zdarzały się nawet dwanaście razy na dobę, ciągłe kroplówki i bezsilność lekarzy doprowadzały mnie do rozpaczy. Brak stabilizacji odbierał mi chęć do walki. Płakałam, krzyczałam, po czym podnosiłam się, by walczyć dalej. Tłumaczyłam sobie, że nie mogę się poddać, tyle już osiągnęliśmy. Przecież Michał siedział już podparty, wymawiał moje imię, choć troszkę pokrętnie – Oja. Nie chciał mówić mama, gdy prosiłam: „Powiedz mama”, on się uśmiechał i przekornie mówił: „Oja”. Uwielbiał, gdy się mówiło, że ma takie piękne oczka, że jest najpiękniejszym chłopczykiem na świecie. Na aparat fotograficzny reagował uśmiechem od ucha do ucha, uwielbiał być fotografowany. Kocham te jego dołeczki w policzkach, które pojawiają się na uśmiechniętej buźce. Dziś już wiem, że utraciłam to wszystko bezpowrotnie.
Pogodziłam się z chorobą
Michaś ma już czternaście lat. Za nami wiele pobytów w szpitalu, wiele operacji. Napady nie zdarzają się już z taką częstotliwością jak przed laty. Synek nie jest już jednak taki radosny, jak niegdyś, zniknął dawny uśmiech, częściej widzę ból i zmęczenie chorobą.
W naszym nieszczęściu przyszła kolejna choroba, która dziś owocuje błogosławieństwem. Moja ukochana Babcia zachorowała na nowotwór. Umierała otoczona troskliwym wsparciem hospicjum domowego ks. Dutkiewicza w Gdańsku. Nim odeszła, poprosiła o opiekę nade mną oraz Michałem i uzyskała zapewnienie, że po jej śmierci ja też nie zostanę sama.
Od ponad dwóch lat Michaś i ja jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. To tu właśnie odnalazłam spokój ducha, pogodziłam się w końcu z chorobą syna. Hospicjum nauczyło mnie myśleć także o moich osobistych potrzebach, nauczyło mnie je dostrzegać. Dzisiaj wiem, że nie wolno rezygnować z walki o jakość własnego życia. Należy stawiać sobie realne zadania, nie rezygnować z drobnych radości i marzeń.
Wiele zawdzięczam Beatce, pielęgniarce, i doktorowi, którzy przyjeżdżają na wizyty do naszego domu. Są z nami zawsze, na każdy mój telefon. Zmusili mnie – oczywiście w dobrym tego słowa znaczeniu – do odpoczynku. Zajęli się moim synem, a mnie wysłali do Krakowa, do SPA, na pierwsze w moim macierzyńskim życiu wakacje. Do dziś, gdy zamknę oczy, pamiętam ten niezwykły wyjazd i czuję klimat Krakowa.
Po prostu dziękuję
Mam nadzieję, że wkrótce ukończę studia magisterskie z zakresu administracji. Otacza mnie wielu pomocnych ludzi. Często nieznane mi osoby pojawiają się nagle, gotowe nieść bezinteresownie pomoc, wspierać duchowo i materialnie. Czuję się pewniej i wiem, że mimo przeciwności damy radę.
Przypomina mi się sesja egzaminacyjna. Uśmiecham się na myśl, ile łez wypłakałam doktorowi Michała. A właściwie naszemu wspólnemu doktorowi, który zastąpił mi ojca, bo ten rodzony zmarł, kiedy byłam jeszcze dzieckiem. Mówiłam, że nie dam rady, nie zaliczę, mam już dość, a on jak zwykle ze stoickim spokojem mówił: „Olka zaliczysz, pomodlę się w twojej intencji”. Te słowa były dla mnie eliksirem na skołatane nerwy, obawy przed egzaminem, brakiem wiary w siebie. I tak też było, zawsze zaliczałam wszystkie wymodlone przez mojego powiernika egzaminy. A jest jeszcze pani Magda ze swoją mamą, dwie cudowne kobiety, które angażują się całym sercem w moje życie, usilnie starają się pomagać na różne sposoby. Robią to w sposób dyskretny i niekrępujący. W święta wielkanocne zaprosiły nas do swojego rodzinnego domu. Byłam pełna obaw, czy to dobry pomysł, czy chcę przez moment uczestniczyć w ich życiu. Zaryzykowałam, przyjęłam zaproszenie i nie żałuję – było cudownie. Nie potrafiłam się do tego przyznać, dziś dziękuję za zaproszenie mnie i mojego syna do świątecznego stołu. Magda przygotowała dużo pysznych potraw, którymi delektowałyśmy się podczas długich rozmów. Szalona, uparta Magda, co kilka dni przypomina mi o sobie pytając: „Czy coś ci trzeba?”.
Nie jest łatwo przyznać się przed samym sobą i przed ludźmi, że tej pomocy bardzo na co dzień potrzebuję, że jest ona tak cenna i ważna. Coraz bardziej pozwalam sobie pomagać, po początkowej nieufności stopniowo otwieram się na ludzi, cieszę się ich obecnością.
Dziękuję wszystkim, którzy trwają wiernie u mojego boku, chętni nieść pomoc. Po prostu dziękuję.
Ola, mama Michałka