Z notatek pielęgniarki Domowego Hospicjum Dziecięcego im. Ks. E. Dutkiewicza SAC w GdańskuPoniedziałek, 13 lutego
Poniedziałek, 13 lutego
Za oknem miło biało, ostatecznie zima. Na szczęście nie mrozi i nie grozi, a to na początek tygodnia dobra wiadomość – przecież kawałek życia spędzam za kierownicą. „Moje” dzieci (…i doktora, jak się razem śmiejemy) rozsiane są po całym Gdańsku, od Orunii aż po trójmiejską obwodnicę, przez Gdańsk Południe i Wrzeszcz. Dzień zaczął się standardowo w okolicach 8.30, telefonami do rodzin, z którymi tego dnia chciałam się spotkać. Zawsze potwierdzam wizytę, pytam o ewentualne potrzeby, czy coś dowieźć, załatwić, takie sprawy często wypadają nagle.
W poniedziałek jest dzień Maćka, Darii i Marysi, podobnie jak w środę. Lubię stały rytm, choć tym upodobaniem do planów staram się zbytnio Pana Boga nie rozśmieszać. W domowym hospicjum wciąż je trzeba korygować. Dziecko ma duszności, gorączkę, boli je brzuch – przyjeżdżam i na żaden harmonogram nie patrzę.
Najpierw byłam u Maćka, ośmiolatka z dziecięcym porażeniem mózgowym. Jest moim ukochanym drobiazgiem, jak na swój wiek bardzo malutkim drobiazgiem, ale pokażcie mi inne zdrowe dziecko prowadzące tak aktywny tryb życia. Jeszcze przed 8.00 wyjeżdża na zajęcia rehabilitacyjne (Żukowo, Gdynia, Sobieszewo), wszędzie podwożony i przywożony przez hospicyjnych wolontariuszy. Pamiętam, jaka byłam spięta, idąc tam po raz pierwszy. Swoją drogą, jeszcze parę lat wcześniej do głowy by mi nie przyszło, że będę odczuwać lęk związany z moim zawodem. W hospicjum domowym samozadowolenie i pewność siebie ulotniły się błyskawicznie. Obserwowana czujnie przez rodzinę, w jej własnym domu, bałam się nawet dziecko ukłuć. Zobaczyłam, że tak naprawdę nie wiem nic i właściwie powinnam zacząć od początku. Zaczęłam. Za pierwszym razem doktor pojechał ze mną, jak z jakąś nowicjuszką. Wypadłam chyba nieźle i przy Maćku jestem już od 4 lat. Potem się okazało, że z doktorem byliśmy prawdziwymi pionierami, zaakceptowała nas rodzina do tamtej pory zamknięta na wszelką pomoc z zewnątrz. Do hospicjum trzeba dojrzeć...
Potem zaraz do Darii. Dziecko za chwilę będzie obchodzić 10 urodziny i według wszystkich mądrych książek mniej więcej od 6-7 lat powinno już nie żyć. Cierpi na zespół Pataua – nie widzi, nie słyszy, nie ma odruchu połykania, za to cudownie reaguje na światło. Żyje w kojcu 2 x 2 m, ustawionym w centralnym miejscu domu, drugi, podobny jest w sypialni rodziców. Oczywiście oboje byli w pracy i otworzyła mi babcia, już naprawdę starsza, chociaż do wieku męża jej jeszcze daleko. Jak oni sobie ze wszystkim dają radę? Za każdym razem czekają na mnie, by wreszcie się trochę wygadać. Im też trzeba zmierzyć ciśnienie, saturację, wbrew zdrowemu rozsądkowi zjeść ciasto. Dziś Darka mnie zaniepokoiła. Zadzwoniłam do doktora i umówiłam na badania w najbliższy piątek. Chyba trzeba będzie położyć ją do szpitala i na nowo ustawić leki przeciwpadaczkowe.
Wreszcie Marysia. To jest prawdziwy cud, że została przy życiu. Przed pierwszą wizytą chciałam się coś dowiedzieć o jej chorobie i z przerażeniem stwierdziłam, że przecież tych dzieci nie ma, one nie żyją. Marysia ma rok. Jest tlenozależna, miała sondę, ale od 2 miesięcy połyka już samodzielnie i motorycznie się rozwija. Nie znajduję słów podziwu dla rodziców, ich determinacji i chęci walki. Oboje są bardzo młodzi, mama jeszcze studiuje. Naprawdę robią wszystko, by dziecko przetrwało. No właśnie, a ja, sporo starsza, ze swoim zawodowym doświadczeniem, przychodzę do nich, pytam i się uczę.
W domu zjawiłam się po 17.00. Kawa, jak zwykle, przywróciła mi pamięć podstawowych danych: nazwisko: Jankowska, imię… Zaraz i tak zadzwonił telefon – tym razem od mamy Mateusza, raczej z dobrą wieścią, że chłopiec w piątek wychodzi ze szpitala. Pomyśleć, że jeszcze latem było to moje najzdrowsze dziecko. Miesiąc temu balansował na granicy życia i śmierci. W okolicy 20.00 rozmawiałam też z tatą dziewczynki, która jest u nas najkrócej. Małą bolał brzuszek – nie mogę zlekceważyć najdrobniejszego sygnału, że coś jest nie tak. Pogadaliśmy, przyrzekłam przyjechać następnego dnia rano, powiadomiłam lekarza. Na stole leży nieodebrane awizo i kwit z pralni. Co ja mogłam oddać do pralni? Pomyślę o tym jutro.
Wtorek, 14 lutego
Ranna porcja telefonów i szybko do Ilonki. Opieką hospicjum domowego objęta została niejako za sprawą swojego brata, jednego z naszych pierwszych pacjentów. Dawid leżał od 14 roku życia i był w stanie wegetatywnym. Okazało się, że ma siostrę, która leży od urodzenia i tak się zaczęła historia Ilony w hospicjum. Historia Dawida już się skończyła, rok temu. Dzisiaj 14., miesięcznica jego śmierci, odszedł dokładnie 11 miesięcy temu. Od rana wiedziałam, że czeka mnie przede wszystkim spotkanie z mamą – to był jej jedyny syn. Na cmentarzu jest prawie codziennie. W pokoju, w którym leżał, paliła się świeczka. Rozmawiałyśmy chyba z 1,5 godziny: o Dawidzie, jego chorobie, jego ostatnich dniach. Ilonka odbywała wtedy swoje codzienne manualne lekcje z rehabilitantką. Potem oczywiście weszłam i do niej, sprawdziłam parametry, a ponieważ ostatnio zgłaszała dolegliwości brzuszka, powiadomiłam doktora. Miał przyjechać jeszcze tego samego dnia.
Potem byłam u Jessiki, tej, którą znam najkrócej, dopiero od 2 tygodni. Dziewczynka urodziła się z ciąży bliźniaczej, przy czym uratowano tylko ją, i ma rozległe wielowadzie. Malutka, dopiero 2-miesięczna kruszyna, jest zadbana, ale rodzice chyba jeszcze nie do końca zdają sobie sprawę, jak ciężko jest chora. Zwłaszcza mamie potrzebna jest pomoc psychologa. Dziś po raz pierwszy miała też do nich przyjść hospicyjna rehabilitantka, dziewczynka wymaga naprawdę intensywnych ćwiczeń. Zaprosiłam rodziców na karnawałowy bal dla dzieci, nawet się zgodzili, ale nie wiem dlaczego, jakoś nie wierzę, że przyjdą. Wydają się jeszcze kurczowo trzymać rzeczywistości pozahospicyjnej. Zobaczymy...
Byłam też we Wrzeszczu, u Zuzi. To szalenie trudna sprawa, ale czy w hospicjum są inne? Nawet trudno jest mi o tym pisać. Mama nie potrafiła z nami współpracować, zwyczajnie okłamywała. Zresztą wyraźnie nie radziła sobie również z dwójką pozostałych zdrowych dzieci. Zuzi groziło wypisanie z hospicjum, tylko że… na mamę pogniewać się można, ale na dziecko już nie. Dziewczynka przez 7 lat nie korzystała z żadnej rehabilitacji, odseparowywana przez najbliższą osobę od świata i jego pomocnych dłoni. Postanowiliśmy spróbować jeszcze raz, zresztą na wyraźną prośbę nagle przerażonej mamy, przestraszonej, że zostanie sama. Spędziłam u niej jakieś 3 godziny – to był czas dla Zuzi, ale i dla jej rodzeństwa, i dla jej mamy. Czasami zastanawiam się nad procentowym rozłożeniem moich godzin pracy. Ile w nich jest czystego pielęgniarstwa, a ile działań wziętych chociażby z kompetencji psychologa. Zaprosiłam całą rodzinę na piątkowy bal.
Z hospicjum „wyszłam” w okolicach 18.00. Jeszcze codzienny telefon w sprawie Mateusza, tego który w piątek wraca po miesięcznej hospitalizacji do domu. Trzeba ustalić potrzebny mu sprzęt i tysiąc szczegółów. I tak wszystkiego nie da się przewidzieć. A do Ilonki doktor dotarł, sprawdziłam.
Środa, 15 lutego
Poranna dawka telefonów i wyjazd. W środy powtarzam zazwyczaj wizyty poniedziałkowe, tak jak dzisiaj. Tym razem najpierw do Marysi. Było spokojnie, początkowo mała spała, potem jadła i nie zauważyłam żadnych niepokojących objawów. No może poza nasileniem się atopowej skazy skóry, ale mama podeszła do tego spokojnie. Jest obstawiona lekarstwami i z pewnością sobie z tym poradzi. Jutro zawożą Marysię do szczepienia, sami. Są bardzo samodzielni, a ja bardzo ich podziwiam.
U Darii też wszystko w porządku. W środy jest dzień wizyty rehabilitantki z hospicjum. Dziewczynka każde swoje zajęcia odbywa w domu, co rodzina szczególnie sobie ceni. Znowu rozmawiam z jej dziadkami. Wcześniej nie zdawałam sobie sprawy, że tak ważne może być pytanie o samopoczucie osoby, która się opiekuje chorym. Myślałam nabożnie o swoich kompetencjach i granicach, których nie mogę pozwolić innym przekroczyć. Teraz mi się z tego chce śmiać, trochę się nawet wstydzę. Rutyna jest ostatnim stanem, który mi grozi w hospicjum. Jedyne co muszę naprawdę, to słuchać. Wchodzę do rodziny i muszę mieć dla niej czas.
Dziś Maciek uczestniczył w tzw. pokazówce dla studentów. Wrócił bardzo zmęczony, ale mama z babcią mają już to opracowane. Dwie godziny snu, potem karmienie i kolejny spacer. Wszystkie nasze dzieci żyją dzięki desperackiej walce bliskich o ich przetrwanie. Niedopilnowanie czegoś po prostu nie wchodzi w grę. To nie jest robota dla jednego albo dla dwóch. W pojedynkę nie ma szans, by te dzieci przetrwały. Każdego dnia patrzę na ich rodziny, zachwycam się, i podziwiam. Mimo swojego doświadczenia życiowego i zawodowego wciąż od nich się uczę. Do momentu pracy w hospicjum nie miałam pojęcia, jak można w sobie zwielokrotnić uczucia macierzyńskie i ojcowskie. Dopiero tu zetknęłam się z absolutną kwintensencją uczuć.
Wieczorny telefon do mamy Mateusza. Jesteśmy umówione jutro na herbatę. I jeszcze wiadomość od mamy Jessiki, że jednak nie przyjdą na bal. Długo nie mogłam się uspokoić. Może jednak zmienią zdanie.
Czwartek, 16 lutego
„Telefony, telefony, gdzie dzwonić mam. Jaki numer mam wykręcić, do kogo z was”. Najpierw wybrałam numer mamy Ilonki, która zgłaszała bóle brzuszka i brak apetytu u dziecka. Skontaktowałam się z lekarzem dyżurnym i umówiłam dziecko na piątek w Izbie Przyjęć. Mam nadzieję, że to nic groźnego i skończy się na leczeniu objawowym. Potem herbata w domu Mateusza. Boję się jego powrotu, czy na pewno jest gotowy? No ale skoro wypuszczają…
Wieczorem o godzinie 18.00 stacja Gdańsk Główny, na kolacji z całym zespołem domowego hospicjum dziecięcego. To już taka nasza piękna świecka tradycja. Przez dwa lata mieliśmy stałe miejsce tych spotkań, a teraz „zwiedzamy” miasto. Wszystkim te nasiadówy są bardzo potrzebne. Zazwyczaj przecież pracujemy sami, czasami lekarz pospołu z pielęgniarką, czasami mijamy się w drzwiach, ale najczęściej pozostajemy jedynie na stałych telefonicznych łączach. Tematy oczywiście też hospicyjne. Od razu umówiliśmy następne spotkanie. Hospicyjne telefony nie przestawały dzwonić. Po dziesiątej towarzystwo pomału zaczęło się rozchodzić. Data i miejsce następnego spotkania ustalone.
Piątek, 17 lutego
Dzisiaj mam wolne. Od rana dzwonię do domów „moich” dzieci. Do żadnego nie pojadę, ale z niektórymi mam nadzieję spotkać się na popołudniowym balu. To coroczna wielka karnawałowa zabawa w hospicjum, przygotowywana przez Fundację Hospicyjną, okazja do spotkania z innymi rodzicami, wymiany doświadczeń, podzielenia się radością i smutkiem. Bardzo je lubię i z całego serca zachęcam rodziny do wzięcia w nich udziału. Niektórych zresztą nie trzeba namawiać, o bal dopytują się już na początku roku. Na wieszaku czeka moje przebranie: niemowlęce body w rozmiarze XX…, nie wyobrażam sobie przyjść tak po prostu „na elegancko”.
Wieczorem. No to już po balu. Chyba się dzieciakom podobał. Było wszystko co trzeba: tańce, maskarada, clowni (świetni, z Teatru Pinezka), pokazy, balony, prezenty... Wolontariuszki z Gumed-u tylko czekały, którym dzieckiem się zaopiekować, by rodzice choć chwilę mogli spokojnie odetchnąć i pomyśleć o sobie. Od samego początku rozglądałam się za Jessiką. Telefon od mamy wprawdzie nie dawał złudzeń, ale minęły przecież dwa dni. Nie przyszła. Tak samo jak rodzina Zuzi. Za to pojawiła się mama Mateusza z dwójką jego rodzeństwa. Przecierałam oczy, ale przyszli, w dodatku w szampańskich humorach. Mateusz wyszedł ze szpitala i został w domu pod opieką taty. Oczywiście jutro ich odwiedzę. Jessikę i Zuzię też.
Aha, Ilonce zrobiono dziś w szpitalu USG brzuszka i okazało się, że jej bóle nie są groźne. Mama wyraźnie się uspokoiła.
Sobota, 18 lutego
Początek weekendu jako usprawiedliwienie leniwego poranka. Do rodziców Mateusza zadzwoniłam dopiero po dziewiątej i jeszcze raz potwierdziłam wizytę. W ich mieszkaniu na Ujeścisku wylądowałam gdzieś po jedenastej i trafiłam w sam środek wielkiej reorganizacji domowników. Od tej pory Mateusz będzie spał w salonie, tuż przy rodzicach. Na spotkanie szłam z duszą na ramieniu, najzwyczajniej w świecie bałam się konfrontacji z dzieckiem, które dopiero co uniknęło śmierci. Nie było źle, tata akurat karmił syna do PEG-a, a mama krzątała się w kuchni. Spędziłam z nimi ze dwie godziny. Najbardziej ucieszyłam się z dobrego stanu odleżyny Mateusza, w którą musiał zainterweniować chirurg. No i ze słów małej Neli, wczorajszej balowiczki: „Było super. To najfajniejsza zabawa w moim życiu”. Muszę koniecznie powiedzieć o tym dziewczynom z Fundacji.
Potem jeszcze na krótko do Jessiki, są z Mateuszem prawie sąsiadami. Od jej mamy usłyszałam wprost to, czego się domyślałam. Nie miała odwagi przyjść, bała się zobaczyć inne nieszczęścia. Znowu zadała mi pytanie, jak długo to będzie trwać. Wbrew wszystkiemu wierzy, że Jessika będzie zdrowa.
Jeszcze na chwilę do Zuzi, którą zastałam w ogólnym dobrym stanie, i na deser, już pod wieczór, długi telefon do wolontariuszki. Zawsze myślę o niej z wielką serdecznością. Mieszka trzydzieści parę kilometrów od Gdańska, ma rodzinę, dzieci (w tym jedno niepełnosprawne), ale w sobotę bierze u męża wolne od domowych obowiązków i… przyjeżdża do Maćka, by odciążyć jego bliskich od obowiązków. Jest z nimi już dwa miesiące i radzi sobie po prostu rewelacyjnie. Po drugim spotkaniu babcia pozwoliła jej wyjść z Maćkiem na spacer. Wprawdzie koniecznie „musiała” wówczas w okolicy odśnieżać, ale… ja mogłam przespacerować się z małym, i to w jej towarzystwie, dopiero po dwóch latach.
Niedziela, 19 lutego
Jeszcze w łóżku dopada mnie wspomnienie jednej mamy, która ze łzami w oczach spytała, czy też uważam jej dziecko za roślinę?
Osoby niezwiązane z hospicjum pytają mnie często o sens mojej pracy i sens życia tych dzieci. Albo pada wyznanie: „Ja to bym w hospicjum pracować nie mogła. Jestem zbyt wrażliwa i uczuciowa”. Odpowiadać nauczyłam się po paru latach: „Pracuję tam, bo to ja jestem wrażliwa”. Rozmowa jakoś zawsze się urywa.
Awizo i kwit z pralni leżą wciąż na tym samym miejscu. Odbiorę jutro, zresztą mam przed sobą cały tydzień...
Barbara Jankowska
Opracowała Magda Małkowska
Źródło: Magda Małkowska