Login lub e-mail Hasło   

Nigdy sie synku nie poddamy...

Bolesna odpowiedz dalo zycie. Diagnoza w pazdzierniku, jak wyrok dla mojego 3 letniego synka-nowotwor pnia mozgu.
Wyświetlenia: 11.384 Zamieszczono 21/12/2014

Wiele razy zastanawialam sie skad matki, ktorych codziennosc jest walka z niepelnosprawnoscia dziecka, z jego choroba, czerpia sile na radosc, na zycie w usmiechu, pomimo trudnych dni. Bolesna odpowiedz dalo zycie. Diagnoza w pazdzierniku jak wyrok dla mojego 3 letniego synka-nowotwor pnia mozgu. Skrajne objawy obrzeku mozgu, niedowladu lewej polowy ciala wraz z brakiem odruchu zrenic. W ciagu jednego dnia wtorne wodoglowie i zagrozenie przemieszczenia sie masy mozgowej, przez uciskajacy guz, ktory rosl prawdopodobnie dwa lata, jak wskazuja lekarze. Nie chorowal, nie mial nawet kataru, jak bycza odpornosc a jednak „cos „ mial. Majac 7 miesiecy, kilka godzin po szczepionce, dosiega nas 41 stopniowa goraczka i przerazliwy krzyk trwajacy wiele godzin. Szczepionka ze zwyklego kalendarza szczepien dzieci w uk, eksperymentalnym polaczeniu  7 w 1, jak sie okazuje rok pozniej, wycofanego DTaP/IPV/Hib z Meningitis C z Pneumococcal, jak bomby aluminiowej, szczepiono dzieci 16 tygodniowe. To co nie istnieje dla chwalacych dobroczynnosc immunizacji, zaistanialo w naszym zyciu dotkliwie. Nie mozna go bylo wziac na rece, jakby dotyk sprawial bol. Brak reakcji na glos, na znajome twarze, uklad nerwowy przezyl wstrzas. Przespal dzien pozniejszy, sadzac  ze dochodzi do siebie, zylismy spokojnie, nie wiedzac ze kazdy objaw brany pozniej za konsekwencje odczynu poszczepiennego, byl objawem wzrostu guza. Jak zycie do dnia szczepionki i po. Zabawki przez pierwsze dni od dnia 0, przestaly byc interesujace a gadatliwosc znacznie mniejsza. Usmiech zawsze pelny, teraz radosc stonowana, wodzac obojetnie wzrok. Dziecko, ktore spalo spokojnie, nagle zaczyna budzic sie w nocy z przerazliwym krzykiem, jakby go sen straszyl i placze do godziny zasypiajac jak gdyby nigdy nic. Dziecko, ktore nie ulalo ani razu pokarmu w niemowlectwie, zaczyna  krztusic sie jedzeniem. Wymieniam wszystkie smoczki sadzac, ze to wina zbyt szybkiego przeplywu. Kolejne miesiace i kolejne symptomy. Adas zaczyna chodzic na palcach. Wizyta u ordynatora oddzialu Ortopedii i rutyna lekarska, ze wszystko w porzadku, wyrosnie z tego. 

Czasami bal sie nieznajomych lub zwyklych czynnosci  innych niz te, do ktorych byl przyzwyczajony. Piosenki z zabawki, ktora dostal od mamy chrzestnej, uwielbianej do dnia 0, staly sie dla niego nie do zniesienia. Kazda muzyka, dzwieki jak koscielne organy, konczyly sie placzem. Wiele rozmow z lekarzami potem, pytajacych chocby o te nocne pobudki bez powodu, w placzu czasem histerii, jakby budzily go potwory, wskazalo odczyn poszczepienny jako czynnik zapalny.To z czym zmierzylismy sie przez dlugie godziny i wiele dni pozniej po szczepieniu, bylo zapaleniem mozgu, obrzekiem, ktory uszkodzil komorki glejowe struktur mozgu, stajac sie zrodlem nowotworu. 2 lata po szczepieniu, nie sluchajac muzyki i chodzac na palcach, moj przytulasny Adas dotknal dnia, gdy calowalam jego cialko centymentr po centymetrze na pozegnanie. 10 dni po tym, gdy zlapal sie pierwszy raz za glowe, mowiac mamus ala, mruzac z bolu oczka, zaczely sie wymioty. Jaki to byl bol, dowiedzialam sie potem. Moj silny synek znosil przez 10 dni uderzenia mlotkiem w glowe. 3 razy odsylano nas ze szpitala, bo to normalne, ze dziecko boli glowa. Normalne, ze wymiotuje. Na pytanie o tomograf glowy, z usmiechem na ustach tlumaczenie o niepotrzebnosci badania. Nie ma dla nich niepokojacych objawow, ktore zauwazylam sama, gdy juz  tracil przytomnosc. Wezwana karetka i wyproszone 3 minuty na tomograf glowy. Potem szybkosc dzialania personelu, zamieszanie, lzy lekarki przechodzacej szybko przez korytarz, bym nie zatrzymala i slowa neurologa-po prostu mu przykro, ze guz jest gleboko, nieoperacyjny i ze wciaz mu przykro. Znalazlam sie na podlodze krzyczac, ze to nie moze byc prawda. Zly sen, ze sie pomylili, okrutna bezsilnosc. Ze szpitala w Basidonie w Essex przewieziono nas karetka w asyscie neurologa do Great Ormond Hospital w Londynie.  Lzy ciszy, polprzytomny Adas, ledwo ruszal lewa strona. W polusmiechu, ktory znalazl pomimo tak zlego stanu i wciaz wymiotow, mowil mamus to nic, to nic...

Smutne sciany oddzialu, niejedna przezyly tragedie. Nie wiem, jak zylam w tamte dni. Nie jadlam, nie pilam, nie spalam. Do lazienki rzadko, byleby nie opuscic pokoju, gdy oczy otworzy a mamy nie bedzie. 1 operacja  kilkanascie godzin po przyjeciu na oddzial. 4 godzinne endoskopowe przebicie IIIkomory. Wrocil bez czesci czaszki, obszar przykryty jedynie skora, spuchniety od placzu. Po 3 dniach 2 operacja. 7 najgorszych godzin , gdy godzilam sie z jego niepelnosprawnoscia. Moze nie widziec, nie mowic, nie wstac. Nie przezyc. ..Jedynie 10 %  bez komplikacji. Jesli znalezlismy sie w malym procencie, ktory dla koncernu farmaceutycznego znaczy tyle, co nic. Jestesmy wyjatkiem, dla  dobra ogolu, przypadkiem w ruletce na kogo wypadnie na tego... przykro mi. Jednostka wpisana w koszty, dla ktorej reakcja na toksoidy, adiuwanty,  konczy sie trwalym uszczerbkiem na zdrowiu. Tak, jest w ulotce drobnym druczkiem, ze moze sie "cos" wydarzyc ale przeciez nie Twojemu dziecku. List wyslany do NHS o odczynie poszczepiennym, pewnie lezy w stercie innych listow matek i ojcow pelnych niepokoju. Moze gdyby nie uspokoil nas ortopeda, na wlasny koszt wykonalibysmy tomograf glowy rok wczesniej, moze guz nie wroslby w pien mozgu, moze usunelibysmy go w calosci, moze ...

Kaplica przyszpitalna sw. Krzysztofa pelna lez. Siostra zakonna zapala swieczke na oltarzu, odmawiajac modlitwe za Adasia. Jest telefon z oddzialu o koncu operacji. Jak w amoku na korytarzu sal pooperacyjnych, byleby byc kiedy sie obudzi, slychac tylko krzyk  szarpiacego sie wsrod rurek z glowy, niewidzacego jeszcze Adasia. Mowi, rusza sie, wdziecznosc dla neurochirurga Kristiana Aquilina, ktoremu wieszam sie na szyje. Na intensywnej terapii przechodzimy przez poliurie,drgawki, obrzeki, Adas przestaje sie ruszac, wodzi jedynie wzrokiem, w bolu przekladam go na rozne strony. Bolesna glowa, kark, ledwo oczy widac. Puchnie, sinieje, niemiarowosc pulsu, cisnienia ale z godziny na godzine coraz lepiej. Nie ma leku, ktory dostalby z innych rak niz moje.  Pompa z morfina, antybiotyki, rurki z glowy z plynem mozgowo rdzeniowym, kolejna narkoza i rezonans, wycieto ponad polowe guza. Neurochirurg zlozyl szczesliwie rece do modlitwy, gdy zobaczyl go stojacego na szpitalnym korytarzu 3 dnia. Jak cud. Po tak skomplikowanej operacji, niewiarygodna sila. Guz zaburzal mu percepcje, powodowal nieprawidlowa integracje sensoryczna.  Teraz godzinami slucha muzyki ,godzinami czytane bajki, mniej chodzi na palcach, jakbysmy nadrabiali, co guz nam zabral.

Wrocilismy do domu. Po dwoch tygodniach pierwszy dotyk powietrza nowego zycia. Inny swiat z walki na oddziale, do codziennosci, gdzie trzeba zrobic zakupy, trzeba jesc, choc nic nie smakuje. Zaburzony rytm snu, chodzimy spac o 3, o 4...o 7. Zmiana diety, ktora pochlania caly domowy budzet. Organiczne warzywa i  owoce, bezmiesne, skondensowane dawki antyoksydantow, koktajle proteinowe, tylko naturalne skladniki. Miod manuka i agawy, olej lniany , budwigowy, z czarnuszki, owoce noni,granatu, pasty z pestek dyni i nerkowca, dieta bogata w wysoką zawartośc polifenoli, alkaloidów oksoindolowych, tanin, steroli i acetogenin. Ekstrakty z wilcacory, pestek moreli, owocow grawioli, grzybkow reishi i schitake. Cudowni ludzie staneli na naszej drodze. Pomoc z roznych stron, wsparcie, otwarte serca z mysla o Adasiu.  Za miesiac pozytonowa tomografia, ktora powie o prognozach. O remisji, czy progresji, o biochemicznosci guza i jego stadium. 2 dni po tomografii badania psychologiczne, miesiac pozniej ocena okulisty nad  stopniem uszkodzenia nerwu wzroku. Problemy endokrynologiczne, konsekwencja brania silnych sterydow, sa niczym w porownaniu z umiejscowieniem guza w pniu mozgu, gdzie kazdy mm wiecej z tych 40 procent, ktore zostalo sa zagrozenie zycia i osrodkow  umiejscowionych w pniu. Jeszcze niedawno sledzilam losy 5 letniego chlopca Ashya z nowotworem mozgu, ktorego rodzice porwali ze szpitala w Southampton, tracac zaufanie do lekarzy. Rowniez nie zgodzimy sie na radioterapie tradycyjna, jedynie protonowa, ktora nie jest obarczona tak ogromnym ryzykiem powiklan i utraty sprawnosci przez Adasia, niemozliwa niestety w uk. Zostaje Floryda, Monachium, Praga.  

6 tygodni po operacji przyszlo zakazenie paciorkowcem, zagrozenie sepsja, antybiotyki i kolejna wygrana walka. Walczymy dalej. Wrocilismy do sprawnosci. Nie przejdzie wiecej niz 50 metrow ale rozwija sie doskonale. Wzgledny spokoj, gdy radosny Adas zaczytany w bajki, z mowa jak niejeden czteroletni przedszkolak, wyciska kazda minute. Nie pojdzie do przedszkola. Uderzenie w miejsce pozbawione czaszki, grozi utrata zycia. Monitor oddechu prezentem na swieta. Dostalismy czas. Zywa modlitwa, blagalna nadzieja o wiecej...ale zycie ma smak, usmiechu Adasia w radosci, ktora nie widzi  ran pooperacyjnych. Mamy sile, bo Kochamy. Kazdy dzien bez bolu i symptomow, cudem i wiara, ze ten zly sen sie skonczy. Radoscia nadzieja, w tescie na wiare. Matczynym sercem prosze o modlitwe, o dobre mysli dla Adasia, by wygrac najwazniejsza bitwe.Nigdy sie synku nie poddamy...

 

   Szepty minionych szczesliwych dni, dla mokrych oczu zlotym biletem do wspomnien.
   Patrz na zycie jak na dar ...

    Magdalena Undro

Podobne artykuły


17
komentarze: 32 | wyświetlenia: 1238
14
komentarze: 119 | wyświetlenia: 1099
14
komentarze: 60 | wyświetlenia: 683
14
komentarze: 33 | wyświetlenia: 1011
14
komentarze: 21 | wyświetlenia: 930
13
komentarze: 9 | wyświetlenia: 502
13
komentarze: 25 | wyświetlenia: 684
13
komentarze: 3 | wyświetlenia: 970
13
komentarze: 68 | wyświetlenia: 384
12
komentarze: 4 | wyświetlenia: 254
12
komentarze: 31 | wyświetlenia: 450
12
komentarze: 23 | wyświetlenia: 925
12
komentarze: 30 | wyświetlenia: 1305
12
komentarze: 3 | wyświetlenia: 594
 
Autor
Artykuł

Powiązane tematy





  swistak  (www),  21/12/2014

Aborcja to też rak toczący cywilizację. Bez Boga jest ogłupiałym i przerażonym stadem baranków i baranów. Modlę się o zdrowie i miłosierdzie dla nas. Ofiaruję Adasiowi i innym chorym dzieciom eucharystię. Szczęść Boże!

  greenway,  21/12/2014

Trudno cokolwiek powiedzieć wobec tak emocjonalnej i pełnej miłości relacji z walki o życie i zdrowie dziecka.
Eleno, dziś Adaś wkroczył do mojego życia i będę o Nim i o Was myśleć z miłością. :)

  Noemi*,  21/12/2014

Eleno znalazłaś się w gronie "matek walczących", które z miłości do dziecka podporządkowują własne życie, życiu chorego dziecka. Żadne słowa nie są w stanie opisać codziennej heroicznej walki o życie, o nadzieję na jutro... Otulam Adasia i ciebie swoimi myślami, miłością i dobrą energią.

  zzosia,  21/12/2014

Jestem całym sercem z Wami...

  vivi91,  21/12/2014

Pani Eleno ...wygracie...

Niech Pani dziecko wyzdrowieje.Proszę nigdy nie tracić nadzieji i codziennie prosić o poprawę zdrowia dla Pani dziecka.

-Miłość i maksymalna dyscyplina wojskowa,
-Nigdy nie pokazywać smutku i zmęczenia.

-pochwały dla dziecka i uśmiech.Nawet gdy rodzice mają bóle głowy czy są zmęczeni.Pani ratuje jak na wojnie ,własne dziecko,które ma prawo do życia. Pani reaguje jak lwica ,b

...  wyświetl więcej

Niech wam się darzy - w każdym momencie. Będę myślami z wami :)

  megen70,  21/12/2014

Doświadcza Pani najwyższego stopnia wtajemniczenia uczestnicząc w tak ogromnym cierpieniu swego dziecka. Szczerze współczuje i życzę, aby ta walka przemieniła się w wielkie i trwałe zwycięstwo!

  elena  (www),  21/12/2014

Dziekuje za dobre slowa.
Przepraszam za brak polskich znakow. Nie poezja moje slowa, to naszego zycia dzisiaj skromna przestrzen.
W sile kroczymy dalej. Cieplo pozdrawiam x

Mi perdis felicon
de via forir'
nuboj aperis
en mia viv

songoj kaj sentoj
esprimas nur pens'
ju devas reven
ju devas reven

Oh think twice, just another day
for you means paradise

https://www.youtube.com/watch?(...)bGP6vFI

Wiara w wyzdrowienie może wiele uczynić dobrego... Pozdrawiam;)

@Remter: Tereniu, Tereniu kochana! Pomóż mi! umieram ... i nawet z tym nie walczę ... pyskuję ludziom w ostatniej godzinie, pyskuję idiotom .... wybacz .... niczego więcej nie nauczyło mnie życie .... oni jebią tylko dla siebie ... i pierdzą słowami pochwały .... zabierz mni do nieba ..... kocham Ciebie Tereso ....

Język człowieczy nie potrafi zobrazować cierpienia dziecka i matki walczącej .Pułk cały-to mało by znosić cierpienie i wykrzesać moc do walki z rzeczywistością.Omijaj "achy ochy" maluczkich.MAGDA TY ZWYCIĘŻAJ I ADAŚ ZWYCIĘŻY !

Wszystko co mógłbym napisać byłoby banałem... Przytulam Was bardzo mocno i wierzę, wraz z Tobą, że wygracie. MUSICIE!!!

Jestem z Wami Eleno, to jedyne co mam do zaoferowania... Wierzę !

Niech Wszechmogący Bóg ma Was w Swojej opiece zawsze i wszędzie!!!

Magdaleno, ucieszyłem się, gdy zobaczyłem, że znowu tu piszesz. Ale gdy zobaczyłem, o czym... Wolałbym, Cię tu już nie czytać; żebyś nie miała powodu tego pisać... Jest mi nieopisanie przykro. Kilkanaście dni temu straciłem kogoś z bliskiej rodziny z powodu guza mózgu. Ale to i tak nieporównywalne - jesteś matką. Walcz.... Będę się o was modlił.

W Warszawie przy szpitalu brudnowskim jest klinika Gamma Knife. Zajmują się tam leczeniem guzów mózgu promieniami gamma. Nie wiem czy zajmują się dziecmi, trzeba by odwiedzić ich stronę internetową, ale to chyba w miarę nowoczesne miejsce i może tam udałoby się podjąć leczenie? Pozdrawiam serdecznie i życzę wytrwałości w walce, wielu budujących chwil ostatecznie sukcesu!!! Będę się o Was modlić.

WSZYSTKIEGO DOBREGO KOCHANI,
niech każdy dzień niesie Wam nadzieję i nowe możliwości.
I ZDROWIE, z serca życzę i POZDRAWIAM CIEPŁO.

  alama,  28/09/2015

Trzymam za Was kciuki Magdaleno, wszystkiego dobrego, przede wszystkim zdrowia i sily.. :)

Pozdrawiam serdecznie..



Dodaj swoją opinię
W trosce o jakość komentarzy wymagamy od użytkowników, aby zalogowali się przed dodaniem komentarza. Jeżeli nie posiadasz jeszcze swojego konta, zarejestruj się. To tylko chwila, a uzyskasz dostęp do dodatkowych możliwości!
 

© 2005-2018 grupa EIOBA. Wrocław, Polska